Contribuições para o desenvolvimento de sistemas de informação na saúde : aplicação na área da hemofilia

Abstract

Numa era caracterizada pela Sociedade da Informação, o sector da saúde é talvez um dos que menos tem beneficiado das vantagens oferecidas pelas Tecnologias de Informação e Comunicação (TICs) a nível da gestão de informação clínica. Recorrendo a uma análise mais exaustiva, constata-se ainda que as patologias caracterizadas como doenças raras, e pela especificidade da informação que as caracteriza, são, naturalmente, as mais afectadas por este défice. Mas se por um lado a necessidade de promover aplicações de TICs no sector da saúde, particularmente através da adopção de Sistemas de Gestão de Informação Clínica (SGIC) é, actualmente, uma realidade com uma tendência crescente; por outro, o número de projectos que falham nesta área devido à falta de consideração dos aspectos humanos e outros não tecnológicos ao longo do ciclo de desenvolvimento, não é desprezável. É neste âmbito que se enquadra a presente tese de doutoramento, tendo como objectivos propor um SGIC na área da hemofilia (hemo@care) para um hospital localizado na zona centro do país e, com base na compreensão das questões críticas envolvidas no processo de desenvolvimento daquela solução, propor uma metodologia de desenvolvimento de SIs com aplicação no domínio da saúde. Para além daqueles, e uma vez que o estudo foi realizado em estreita colaboração com o Serviço de Hematologia do Centro Hospitalar de Coimbra (SH_CHC), fez também parte dos objectivos desta tese a extensão do estudo à comunidade de pacientes com hemofilia a nível nacional, não só no sentido de validar as funcionalidades disponibilizadas pelo sistema hemo@care, como também contribuir para a base de criação de um sistema de Registo Nacional de Pacientes Hemofílicos (RNPH), que Portugal espera há cerca de três décadas.

Although we live in an age marked by Information Society, healthcare industry has not benefited as much as other industries from the advantages of the Information and Communication Technologies (ICTs) concerning the management of clinical information. Moreover, pathologies characterized as rare diseases and with specific information needs are obviously the most affected by this insufficiency. On the one hand, the necessity to promote the ICTs application to the healthcare industry, particularly through the adoption of Clinical Information Management Systems (CIMS), is currently an emergent reality; on the other hand, the number of projects that fail in this area due to the lack of consideration of human and others non-technological issues throughout the development process, is not negligible. In this context, this work aims to propose a CIMS in the area of the haemophilia care (hemo@care), as well as to propose a methodology for the development of healthcare industry information systems. As this work was carried out in cooperation with the Haematology Service of the Central Hospital of Coimbra (SH_CHC), the extension of the study to the community of patients with haemophilia at a national level was included as an objective, not only to validate the functionality of the hemo@care, but also to contribute to the creation of a National Haemophilia Patient Registry (NHPR) system, long due in Portugal.