Papel dos mais velhos na gestão da saúde em famílias com paramiloidose : perspectiva dos profissionais de saúde

Abstract

Introdução: A paramiloidose é uma doença hereditária rara, monogénica e com tratamento (não-curativo). O apoio da família em doenças hereditárias é fundamental na gestão da saúde, e os elementos da geração mais velha assumem um papel activo na medida em que são vistos como encorajadores da gestão de comportamentos de saúde nos mais novos. Os profissionais de saúde são testemunhas privilegiadas da dinâmica e interação familiar perante a paramiloidose, pois assistem e lidam com os indivíduos e com os seus familiares em situações complexas relativas à gestão da doença. Objetivos: Este estudo centra-se em compreender o papel dos mais velhos na gestão da saúde em famílias com paramiloidose, a partir da perspetiva dos profissionais de saúde. Os objetivos específicos são: i) identificar ações da geração mais velha com influência na adopção de comportamentos de saúde em elementos das gerações mais novas; ii) caraterizar o impacto dessas ações na gestão da doença na família. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório de carácter qualitativo. O processo de recolha da amostra foi intencional e não probabilístico, complementado pelo processo “bola de neve”. A amostra é constituída por 15 profissionais de saúde, com idades entre os 31 e os 50 anos de idade. Adoptou-se a Técnica de Incidente Crítico para recolha dos dados, administrada por um questionário semiestruturado. Os dados foram submetidos a análise de conteúdo. Resultados: Os principais resultados indicam que os papéis da geração mais velha junto da mais nova em famílias com historial de paramiloidose são: encorajadores de envolvimento em cuidados de saúde; cuidadores informais; prestadores de apoio emocional. Implicações para a prática clínica: Este estudo contribuiu para se perceber melhor como a família, em particular os mais elementos mais velhos, podem ser envolvidos nos cuidados de saúde na paramiloidose na perspetiva da promoção dos comportamentos de saúde.

Introduction: Paramyloidosis is a rare hereditary illness, monogenic, with treatment (non-curative).Family support on hereditary diseases, in particular provided by the elements of the older generation, is key in risk management and health, as they have an active role in the management of disease in the family, in that they are seen as encouragers of the health behavior in younger.Health professionals are privileged witnesses of the dynamic and family interaction in paramyloidosis, as they deal with individuals and their families in complex situations related to the illness management. Objectives: This study focuses on understanding the role of the older generation in the health management in families with paramyloidosis, from the perspective of health professionals. The specific objectives are: i) to identify actions of the older generation that influence the adoption of health behaviors on elements of younger generations; ii) to characterize the impact of these actions in managing the disease in the family. Methodology: This is a qualitative, exploratory study. The sample collection was intentional and not probabilistic, complemented by a "snowball" approach. The sample is constituted by 15 health professionals, aged 31 to 50 years old. The Critical Incident Technique was used for the collection of data through a semi-structured questionnaire. The data were submitted to content analysis Results: The main results indicate that the roles of the older generation to the younger in families with paramyloidosis are: encouraging the involvement in health care; informal caregivers; and emotional support providers. Implications for clinical practice: This study contributed to a better understanding of how the family, particularly the older generation, may be involved in health care in paramyloidosis, particularly in the promotion of health behaviours.