Envolvimento dos pais nos cuidados de saúde de crianças hospitalizadas

Abstract

A hospitalização de uma criança constitui uma experiência stressante, conduzindo, muitas vezes a vivências de sofrimento por parte da criança e da família. A compreensão das necessidades dos pais e do seu nível de empoderamento familiar são fundamentais para desenvolver estratégias promotoras do envolvimento dos pais nos cuidados de saúde, capacitando-os para a continuidade de cuidados. Desenvolvemos um estudo exploratório descritivo, de cariz essencialmente quantitativo, incluindo também análise qualitativa, com uma amostra de 660 pais de crianças hospitalizadas e de 95 profissionais de saúde em três hospitais portugueses. A colheita de dados foi efectuada pela aplicação de questionários, dirigidos aos pais e aos profissionais de saúde, e que incluíam na versão dos pais o Questionário das Necessidades dos Pais e a Escala de Empoderamento Familiar, e na dos profissionais de saúde, um Questionário das Necessidades dos Pais adaptado, ambos incluíram perguntas abertas. O processo de adaptação cultural e validação destas duas escalas faz parte integrante deste trabalho. Os resultados mostram opiniões diferentes entre pais e profissionais de saúde acerca das necessidades dos pais, particularmente no que respeita às necessidades de informação e de suporte e orientação. Os pais atribuem mais importância, sentem-se menos satisfeitos e consideram que o hospital os deveria ajudar mais na concretização das suas necessidades, comparativamente com o que os enfermeiros e médicos pensam. Constatamos também a influência de algumas variáveis relativas aos pais e aos profissionais de saúde, na percepção das necessidades. Os pais demonstram menor empoderamento, no que diz respeito ao envolvimento com a comunidade, nomeadamente em relação à participação com os decisores políticos, realçando a dificuldade no exercício da cidadania. E evidenciam maior empoderamento na dimensão da família e dos cuidados prestados ao filho. Os resultados qualitativos indicam que o envolvimento dos pais nos cuidados de saúde tem múltiplos significados, destacando-se as dimensões: o quotidiano da criança no hospital, a continuidade dos cuidados de saúde após a hospitalização e as perspectivas do envolvimento nos cuidados de saúde. Esta última dimensão inclui os domínios: presença, participação, informação, necessidades e benefícios para a criança, responsabilização e direito à saúde, realização de cuidados, necessidades da família e ajuda aos profissionais de saúde.

The hospitalization of a child is a stressful experience, often leading to experiences of suffering by the child and family. Understanding the parents’ needs and their level of family empowerment are essential to develop strategies to promote parental involvement in healthcare, enabling them to continue with care. We have developed an exploratory study, drafted primarily in quantitative terms, but including also a qualitative analysis with a sample of 660 parents of hospitalized children in three Portuguese hospitals, and 95 healthcare professionals. Data collection was performed by the application of questionnaires sent to parents and healthcare professionals, which included the Parents’ Needs Questionnaire and the Family Empowerment Scale in the parents’ version, and the Parents’ Needs Questionnaire abridged in the healthcare professionals’ version; they both incorporated open questions. The process of cultural adaptation and validation of these two scales are an integral part of this work. The results show different views between parents and healthcare professionals about the needs of parents, particularly with regard to information needs and support and guidance. Parents give more importance to issues, they feel less satisfied and consider that the hospital should help more in achieving their needs, compared to what nurses and doctors think. We also notice the influence of some variables related to parents and healthcare professionals in the perception of needs. Parents show a lower level of empowerment, with regard to community involvement, particularly in relation to participation with policy makers, highlighting the difficulty in the exercise of citizenship and they show greater empowerment in terms of family and their child’s care. The qualitative results indicate that parental involvement in health care has multiple meanings, especially in the dimensions of the child’s daily life in the hospital, the continuity of care after hospitalization and the prospects of involvement in health care. The latter dimension includes the areas of attendance, participation, information, needs and benefits for the child, responsibility and the right to healthcare, development of care, family needs and assistance to healthcare professionals.