Impactos e experiências de cuidadores familiares de doentes com falência renal em tratamento conservador: estudo de scoping review

Abstract

A doença renal em fase terminal tem demonstrado afetar não só os doentes, mas também quem deles cuida. Os cuidadores familiares de doentes com falência renal que optam por tratamento conservador desempenham um papel de enorme relevo em termos de apoio ao longo da trajetória da doença; no entanto, os impactos, as necessidades e as experiências destes cuidadores são muitas vezes secundarizadas. De igual modo, escasseia informação sobre as intervenções psicossociais a si direcionadas. Objetivos: Este estudo de revisão teve como objetivo identificar e analisar os impactos, necessidades e experiências de cuidadores familiares de doentes com falência renal que optaram por tratamento conservador. Métodos: A pesquisa foi realizada entre 2 de Fevereiro e 2 de Março de 2023 nas bases de dados PubMed, Scopus e Web of Science. Foi utilizado o PRISMA-ScR para relatar os resultados. Resultados: Doze estudos foram incluídos, tendo-se identificado várias necessidades, designadamente: de compreender o diagnóstico inicial; de informações mais específicas acerca dos sintomas da doença e do seu tratamento; de clarificar os conceitos de diálise e de tratamento conservador; de haver continuidade dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde; de mais apoio por parte destes; de mais apoio financeiro e de apoio espiritual. Foi igualmente identificada a falta/necessidade de planeamento de cuidados antecipados; a baixa compreensão e incerteza acerca do prognóstico e uma preparação desajustada para a incerteza da morte e incapacidade em discuti-la. Salienta-se, também, a experiência global dos familiares que passaram por uma adaptação ao papel de cuidadores. Conclusões: A evidência acerca desta problemática ainda é escassa. É fulcral o desenvolvimento de mais investigação orientada por modelos teóricos com o objetivo de aprofundar o conhecimento disponível sobre a experiência global destes cuidadores, para melhor informar o desenvolvimento de intervenções/programas de suporte.

End-stage renal disease has been shown to affect not only the patients, but also those who assume the role of caregiver. Family caregivers of patients with kidney failure who have opted for conservative treatment play an extremely important role in the course of the patient's illness; however, the impacts, needs and experiences of these caregivers are secondarily considered. Similarly, there is little information on psychosocial interventions targeted to support them. Objectives: This scoping review aimed to identify and analyze the impacts, needs and experiences of family caregivers of patients with kidney failure who have opted for conservative treatment. Methods: The research was carried out between February 2 and March 2, 2023, in the following databases: PubMed, Scopus and Web of Science. PRISMA-ScR was used to report the results. Results: Twelve studies were included, and several needs were identified, namely: to understand the initial diagnosis; for more specific information about the symptoms of the disease and its treatment; to clarify the concepts of dialysis and conservative treatment; for continuity of care provided by the health professionals; more support from them; more financial support and spiritual support. Also identified was the lack of/need for advance care planning; low understanding and uncertainty about the prognosis and inadequate preparation for the uncertainty of death and an inability to discuss it. It is worth highlighting the overall experiences of family members who have adapted to the role of caregiver. Conclusions: The evidence on this issue is scarce. It is essential to develop further research based on theoretical models aiming to deep understanding about the overall experience of these caregivers to better inform the development of support interventions/programs.