Afluentia: communication support for fluent aphasia

Abstract

Aphasia is a language disorder caused by brain damage (eg, stroke) that affects a person’s ability to communicate. Involves different degrees of impairment and it can manifest by difficulties in speaking fluently or difficulty finding words (anomia), but can also entail impairment in spoken language comprehension, inability to repeat words or phrases, impairments in written expression (agraphia), in reading comprehension (alexia) or a combination of any of these difficulties. It can thus result in limitations in the way the person with aphasia interacts with others, for instance, to express how they are feeling as well as their needs, making it hard for them to have a more independent life or have their difficulties addressed. Additionally, this condition also has a strong impact in the life of those around them (e.g., family, carers) as the difficulties of communication, should anything happen, can lead to fear of leaving these patients unattended. Several challenges arise when addressing the communication needs of people with aphasia deriving from the diverse and idiosyncratic nature of their condition and although assisted communication tools have been proposed in the literature (e.g. using pictograms), the characteristics of aphasia often render them as partial solutions. In this sense, this project focuses on understanding the characteristics and needs of aphasic patients and also on the proposal of technology-mediated communication tools that address them in their daily lives. This work adopts a user-centered design and development approach to explore how people with aphasia can be supported in their day-today communication resorting to technology mediation. It was thus achieving an iterative design with the development and evaluation of a proof-of-concept solution for communication aspects, which was progressively implemented and refined having in consideration the identified requirements and the continuous evaluation of the proposed solutions, carried out with a focus group composed by a Speech and Language Therapist (SLT) and a Human Computer Interaction (HCI) Expert. After a first version of the system was achieved, an evaluation phase with Speech and Language Therapists with a strong experience with patients with aphasia took place in order to understand and validate the achieved application, which led to more refinement phases. At its current stage of development, evaluation results show a good level of usability and satisfaction and establish Afluentia as promising ground for further evolving the research on communication mediated by technology to support people with aphasia.

A afasia é um distúrbio da linguagem provocada por danos cerebrais (por exemplo, acidente vascular cerebral) e que afeta a capacidade de comunicação de uma pessoa. Envolve diferentes graus de deficiência e pode-se manifestar por dificuldades em falar fluentemente ou dificuldade em encontrar palavras (anomia), mas também pode acarretar prejuízo na compreensão da linguagem falada, incapacidade de repetir palavras ou frases, deficiências na expressão escrita (agrafia), na compreensão da leitura (alexia) ou numa combinação de qualquer uma dessas dificuldades. Pode assim resultar em limitações na forma como a pessoa com afasia interage com outras para, por exemplo, exprimir como se está a sentir assim como as suas necessidades, impossibilitando que tenha uma vida mais independente ou tenha as suas dificuldades abordadas. Além disso, a afasia também tem um forte impacto na vida das pessoas ao redor do afásico (por exemplo, familiares, cuidadores), pois as dificuldades de comunicação da pessoa com afasia podem levar ao medo de deixála desacompanhada por aqueles que a rodeiam. Vários desafios surgem ao abordar as necessidades de comunicação de pessoas com afasia decorrentes da natureza diversa e idiossincrática da sua condição e embora ferramentas de comunicação assistida tenham sido propostas na literatura (por exemplo, usando pictogramas), as características da afasia geralmente tornam essas soluções parciais. Nesse sentido, este projeto foca-se na compreensão das características e necessidades dos pacientes afásicos e também na proposta de ferramentas de comunicação mediada por tecnologia que os abordem, no seu cotidiano. Este trabalho adota uma abordagem de design e desenvolvimento centrada no utilizador de modo explorar como as pessoas com afasia podem ser apoiadas na sua comunicação quotidiana recorrendo à mediação tecnológica. Foi assim conseguindo um design iterativo com desenvolvimento e avaliação de uma solução de prova de conceito para aspectos de comunicação, que foi progressivamente implementada e aperfeiçoada tendo em consideração os requisitos identificados e a avaliação contínua das soluções propostas, realizada com um grupo de foco composto por uma Terapeuta da Fala e um Especialista em Interacção Humano Computador. Após a obtenção de uma primeira versão do sistema, uma fase de avaliação com Terapeutas da Fala com forte experiência com pacientes com afasia também ocorreu de modo a entender e validar a aplicação alcançada, o que levou a mais fases de refinamento. Na sua atual fase de desenvolvimento, os resultados da avaliação mostram um bom nível de usabilidade e satisfação e definem o Afluentia como um terreno promissor para evoluir ainda mais a pesquisa em comunicação mediada por tecnologia de suporte a pessoas com afasia.