Qualidade de vida de cuidadores informais de pessoas com insuficiência renal crónica terminal durante a pandemia por COVID-19

Abstract

A prestação informal de cuidados na insuficiência renal crónica terminal (IRCT) tem vindo a ser descrita como uma experiência emocionalmente desgastante; no entanto, a informação sobre o peso adicional que a pandemia por COVID-19 trouxe a estes cuidadores é ainda muito limitada. O presente estudo centra-se na qualidade de vida de cuidadores informais de pessoas com IRCT a realizar hemodiálise durante o contexto de pandemia por COVID-19. Especificamente, pretendeu-se analisar a sobrecarga do cuidador, o suporte social e as estratégias de coping utilizadas para enfrentar as exigências do cuidar neste período, e analisar a associação destas variáveis à perceção de qualidade de vida. Para tal optou-se por um estudo observacional transversal, descritivo-correlacional, com uma abordagem quantitativa. Os instrumentos de recolha de dados incluíram um questionário de informação sociodemográfica e de caracterização da prestação de cuidados, e as versões portuguesas do World Heath Organization Quality of Life - Bref , da Zarit Bruden Interview, do Medical Outcomes Study Social Support Survey e do Brief Cope. Foram realizadas análises de frequência e de correlação, e comparações entre subgrupos. A amostra foi constituída por um total de 86 cuidadores, sendo a grande maioria do sexo feminino (76.7%) e mais de metade da amostra cônjuge ou companheiro/a da pessoa a quem prestam cuidados (51.2%). Grande parte destes participantes são cuidadores há mais de 4 anos (40.7%). Os resultados revelaram que a pandemia teve um impacto globalmente negativo na qualidade de vida dos cuidadores. Foram observados elevados níveis de sobrecarga e o apoio emocional foi considerado escasso. Verificou-se que os níveis de qualidade de vida diminuem quando os níveis de sobrecarga aumentam e quando a perceção de suporte social diminui. Este estudo mostrou ainda que estratégias de coping como a aceitação, humor, e reinterpretação positiva têm um impacto positivo na apreciação feita à qualidade de vida. A presente investigação é pioneira e permite retirar conclusões importantes sobre a qualidade de vida, sobrecarga, suporte social e estratégias de coping de cuidadores de pessoas com IRCT em hemodiálise durante a pandemia por COVID-19 em Portugal. Este estudo reflete a importância de investigações que visem perceber que intervenções podem ser realizadas para prestar um apoio otimizado aos cuidadores, principalmente durante o período pandémico, visto que os recursos sociais de apoio se encontram particularmente limitados.

The provision of informal care in end stage kidney disease (ESKD) has been described as an emotional stressful experience; however, information about the additional consequences that the COVID-19 pandemic brought to these carers is still very limited. The present study focused on the quality of life of informal caregivers of people with ESKD undergoing hemodialysis during the COVID-19 pandemic. Specifically, the purpose was to analyze burden, social support and coping strategies used to face the demands of caregiving during this time and analyze how these variables were associated with the perception of quality of life. This is a cross-sectional, descriptive-correlational observational study with a quantitative approach. The instruments used were a questionnaire for sociodemographic and caregiving context characterization, the WHOQOL-BREF, the Zarit Caregiver Burden Scale, the Medical Outcomes Study Social Support Survey, and the Brief Cope, all validated to the Portuguese population. Analyses of frequencies and correlations were made, as well as comparisons between groups. Eighty-six caregivers participated in the study, being the majority women (76.7%), and more than half spouses or partners of the person that they cared for (51.2%). The majority of the participants have been taking care of their relatives for more than four years (40.7%). The results obtained revealed that the pandemic had an overall negative impact on the quality of life of the participants. High levels of burden were observed, as well as lack of emotional support. Levels of quality of life were found to decrease when the levels of burden increased and when the perception of social support decreased. This study also showed that coping strategies like acceptance, humor, and positive reappraisal have a positive impact on the quality of life. The present study is pioneer and allows important conclusions about the quality of life, burden, social support and coping strategies of informal caregivers of people with ESKD undergoing hemodialysis during the COVID-19 pandemic in Portugal. This study reflects the importance of investigations that aim to perceive wich interventions can be used to provide optimal support during the pandemic, since social support resources are particularly limited.