Estratégias comunitárias de manutenção de resultados após reabilitação respiratória: perspetiva dos doentes e cuidadores

Abstract

Introdução: A reabilitação respiratória (RR) é fundamental para a gestão da doença respiratória crónica (DRC), contudo, esta intervenção é muito inacessível, e os seus benefícios tendem a diminuir ao longo do tempo se os doentes não se mantiverem fisicamente ativos. Como priorizar os doentes para a RR e quais as estratégias de manutenção de resultados a adotar são aspetos ainda desconhecidos, sendo imperioso estudos para ampliar este conhecimento, contribuindo para a eficácia dos resultados da RR. Objetivo: Explorar os critérios para os doentes integrarem um programa de RR, bem como, as estratégias comunitárias de manutenção de resultados após RR, na perspetiva das pessoas com DRC, dos profissionais de saúde e cuidadores informais. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório, utilizando o método de entrevista em focus group, realizado a pessoas com DRC que participaram num programa de RR, profissionais de saúde da área de RR e cuidadores informais. Os dados foram analisados através de análise temática. Resultados: Foram realizados 7 focus group: 4 de pessoas com DRC (n=29, 75,9%♂, 68,4±7,5 anos, 57,3±22,3%, FEV1pp), 2 de profissionais de saúde (n=16, 25%♂, 38±9,2 anos) e 1 de cuidadores informais (n=5, 100%♀, 66,6±7,7 anos, 80% prestava cuidados há mais de 4 anos). Apesar de alguns aspetos divergentes, as perspetivas foram maioritariamente convergentes. Identificaram-se quatro temas para os critérios de integração num programa de RR: “Todas as pessoas com DRC”, “Consciencialização sobre a doença”, “Início precoce” e “Sintomatologia persistente“. A falta de informação sobre a existência de um programa de RR, a falta de organização institucional, quer seja em listas de espera quer em défice de gestão de recursos humanos foram barreiras identificadas. As estratégias para manutenção dos resultados após RR foram diversas (e.g., caminhadas, andar de bicicleta, exercícios em casa, etc.) e assentavam em três pilares distintos e interligados: “necessidade de manter a motivação”, através de “supervisão/acompanhamento” e “acesso a mais RR comunitária em parceria com entidades locais”. Dois facilitadores comuns foram a realização das atividades em grupo e a integração da família durante todo o processo de reabilitação. Conclusão: O acesso à RR deve ser universal e a consciencialização para a doença é necessária para manter a motivação. No entanto, o conhecimento por si só não é suficiente para a manutenção de comportamentos saudáveis, sendo importante o acompanhamento contínuo e adequado. Estratégias futuras de manutenção de resultados na DRC devem ser implementadas na comunidade e integradas com os cuidados de saúde primários e outras entidades locais.

Introduction: Pulmonary rehabilitation (PR) is essential for the management of chronic respiratory disease (CRD), however, this intervention is highly inaccessible, and its benefits tend to diminish over time if patients do not remain physically active. How to prioritize patients for PR and which strategies for maintaining results to adopt are still unknown aspects, and studies to expand this knowledge are imperative, contributing to the effectiveness of PR results. Aim: To explore the criteria for patients to be part of an PR program, as well as the community strategies for maintaining results after PR, from the perspective of people with CRD, health professionals and informal caregivers. Methods: Qualitative, exploratory study, using the focus group interview method, conducted with people with CRD who participated in an PR program, health professionals in the PR field and informal caregivers. The data were analyzed through thematic analysis. Results: 7 focus groups were performed: 4 of people with CRD (n = 29, 75.9% ♂, 68.4 ± 7.5 years, 57.3 ± 22.3%, FEV1pp), 2 of health professionals (n = 16, 25% ♂, 38 ± 9.2 years) and 1 of informal caregivers (n = 5, 100% ♀, 66.6 ± 7.7 years, 80% had been providing care for more than 4 years). Despite some divergent aspects, the perspectives were mostly convergent. Four themes were identified for the criteria for integration in an PR program: “All people with CRD”, “Awareness about the disease”, “Early onset” and “Persistent symptoms”. The lack of information about the existence of an PR program, the lack of institutional organization, whether on waiting lists or in a deficit in human resource management, were identified as barriers. The strategies for maintaining results after PR were diverse (eg, walking, cycling, exercising at home, etc.) and were based on three distinct and interconnected pillars: “need to maintain motivation”, through “supervision / monitoring” and “access to more community PR in partnership with local entities”. Two common facilitators were conducting group activities and integrating the family throughout the rehabilitation process. Conclusion: Access to PR should be universal and awareness of the disease is necessary to maintain motivation. However, knowledge alone is not enough to maintain healthy behaviors, and continuous and adequate monitoring is important.