Vivências significativas dos cuidadores informais da pessoa com doença de Alzheimer: intervenções do enfermeiro de família

Abstract

Enquadramento: O presente relatório reporta-se ao estágio de natureza profissional, no âmbito do 2º ano, 1º semestre do Curso de Mestrado em Enfermagem de Saúde Familiar, tendo sido desenvolvido na Unidade de Saúde Familiar Terras do Antuã, no período de setembro de 2019 a fevereiro de 2020. Integrado no estágio foi ainda desenvolvido um estudo de investigação acerca das vivências dos cuidadores informais da pessoa com Doença de Alzheimer. Objetivos: Pretendeu-se analisar, através de uma prática críticoreflexiva o percurso desenvolvido no contexto da prática clínica dos cuidados de saúde primários na aquisição de competências especializadas em enfermagem de saúde familiar. O estudo de investigação desenvolvido e intitulado “Vivências Significativas dos Cuidadores Informais da Pessoa com Doença de Alzheimer: Intervenções do Enfermeiro de Família” teve como objetivos: Compreender as vivências significativas dos cuidadores da pessoa com Doença de Alzheimer; Identificar as intervenções que os enfermeiros de família poderão desenvolver no sentido de proporcionar vivências positivas aos cuidadores e às famílias da pessoa com Doença de Alzheimer; Apresentar contributos de melhoria na atuação do Enfermeiro de Família junto dos cuidadores e famílias da pessoa com Doença de Alzheimer. Métodos: Optou-se por um estudo qualitativo, descritivo e transversal. Recorreu-se à técnica de narração de incidentes críticos (aqui designada de vivências significativas), através da realização de entrevistas semi-estruturadas a 8 cuidadores informais. Foram cumpridos todos os requisitos éticos para um estudo desta índole. Os dados obtidos foram analisados recorrendo à técnica de análise de conteúdo, predominantemente indutiva, com auxílio do Software WEBQDA. Resultados: Os cuidadores são maioritariamente do género masculino, com idades compreendidas entre os 46 e os 77 anos, cônjuges ou filhos da pessoa com DA, e todos coabitam com a pessoa de quem cuidam. Experienciaram vivências relacionadas com episódios significativos inerentes ao processo de cuidar, às redes de apoio e à estruturação do futuro. Estas vivências são, maioritariamente, influenciadas por dificuldades derivadas da falta de conhecimentos, da sobrecarga relativa ao processo de cuidar e da falta de apoios. As redes de apoio do cuidador também influenciam as suas vivências, sendo que a rede familiar pode assumir, um papel facilitador ou dificultador. Como grande apoio ao cuidador, surgem as redes de apoio social. Por outro lado, o apoio dos profissionais do Centro de Saúde, nomeadamente, o do Enfermeiro de Família, não é percecionado como significativo, cujas expectativas estão relacionadas com a prestação de cuidados segundo o modelo biomédico. As preocupações relacionadas com o futuro da pessoa cuidada também são significativas para o cuidador, nomeadamente a progressão da doença, sendo a institucionalização referida como último recurso. A incapacidade para cuidar também se apresenta como uma preocupação, manifestada por grande expectativa e esperança em medidas que poderão ser implementadas para os apoiar no futuro. Conclusão: O enfermeiro de família, enquanto profissional de saúde mais próximo das famílias, tem um papel fundamental na promoção da saúde e bem-estar dos cuidadores e pessoas cuidadas. Contudo, o desconhecimento deste aspeto, por parte dos cuidadores, levou a que este profissional não fosse considerado uma fonte de apoio relevante, sendo fundamental uma mudança de paradigma referente ao modelo de cuidados prestados pelo enfermeiro de família no domicílio a pessoas com a Doença de Alzheimer e seus cuidadores.

Background: This report refers to the professional internship, within the scope of the 2nd year, 1st semester of the Master's Degree Course in Family Health Nursing that took place in Terras do Antuã Family Health Unit, from September 2019 to February 2020. As part of the internship, a research study was also carried out on the experiences of informal caregivers of people with Alzheimer's Disease. Aims: It was intended to analyze, through a critical-reflexive practice, the path developed in the context of the clinical practice of primary health care in the acquisition of specialized skills in family health nursing. Within the scope of this internship, the research study entitled “Significant Experiences of Informal Caregivers of the Person with Alzheimer's Disease: Interventions of the Family Nurse” was developed with the objective of: Understand the significant experiences of the caregivers of the person with Alzheimer's Disease; Identify the interventions that family nurses can develop in order to provide positive experiences for caregivers and families of people with Alzheimer's Disease; Present contributions to improve the performance of the Family Nurse with the caregivers and families of the person with Alzheimer's Disease. Methods: We opted for a qualitative, descriptive and transversal study. Critical incident narration technique (here referred to as significant experiences) was used, through semi-structured interviews with 8 informal caregivers. All ethical requirements for a study of this nature were met. The data obtained were analyzed using the content analysis technique, predominantly inductive, with the help of the WEBQDA Software. Results: The caregivers are mostly male, aged between 46 and 77 years old, spouses or children of the person with AD, and all cohabit with the person they care for. Their experiences are related to significant episodes inherent to the care process, the support networks and the structuring of the future. These experiences are mostly influenced by difficulties arising from the lack of knowledge, the burden related to the care process and the lack of support. Caregiver support networks also influence their experiences, with the family network being able to play a facilitating or hindering role and social support networks as significant. On the other hand, the support of the professionals of the Health Care Center, namely the Family Nurse, is not perceived as significant, whose expectations are related to the provision of care according to the biomedical model. The concerns related to the future of the person being cared for, are also significant for the caregiver, namely the progression of the disease, with institutionalization being referred to as a last resort. The inability to care is also a concern, manifested by great expectation and hope in measures that can be implemented to support them in the future. Conclusion: The family nurse, as the health professional closest to the families, has a fundamental role in promoting the health and wellbeing of caregivers and people cared for. However, the caregivers' lack of knowledge about this aspect led this professional not to be considered a relevant source of support, and a paradigm shift regarding the model of care provided by the family nurse at home to people with Alzheimer and his caregivers.