Qualidade de vida e distress psicológico em pacientes diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica da APELA

Abstract

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que compromete as funções físico-motoras, uma vez que ocorre a morte dos neurónios motores. Esta deterioração, embora não comprometa as funções cognitivas, afeta significativamente a estabilidade emocional do individuo. Na atualidade tem acrescido notavelmente o índice de diagnósticos em Portugal, motivo pelo qual nasce a necessidade de estudar diversos aspetos que estejam implicados em pacientes com ELA. O presente trabalho propõe-se a estudar a qualidade de vida e os níveis de distress psicológico em pessoas diagnosticadas com ELA, a fim de conhecer e divulgar a relação existente entre estas variáveis. Para isso participaram no estudo 10 pacientes diagnosticados com ELA atendidos na Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), respondendo a um protocolo de investigação composto por entrevista clínica e instrumentos de avaliação; Questionário de qualidade de vida WHOQOL-Bref e Questionário de distress psicológico de Kessler (K10), adaptados a população portuguesa. Os resultados indicaram que existe influência dos níveis de distress elevado em alguns domínios da qualidade de vida, à exceção do domínio geral e físico. A relação significativa do distress encontra-se nos seguintes domínios: domínio de relações socias (-,639), domínio meio ambiente (-,622) e domínio psicológico (-,542). A correlação existente entre estes três domínios e o distress é inversa, o qual sugere que quando o distress aumenta poderá diminuir os valores da qualidade nos domínios mencionados. Estes valores dependeram da estabilidade emocional de cada paciente, do tipo de ELA diagnosticado, do tipo de apoio e acompanhamento profissional, familiar e social recebido, assim como, de outros fatores. É de grande importância que exista preocupação e ocupação pelos diversos profissionais quanto à investigação e intervenção em pessoas com esta doença, a fim de valorizar adequadamente o diagnostico e melhorar a qualidade de suas vidas na medida possível

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease that compromises motor-physical functions, since motor neuron death occurs. This deterioration, although not compromised as cognitive functions, significantly affects an individual's emotional stability. At the present time it has remarkably added the index of diagnoses in Portugal, reason why its intention is to determine the indices of diagnoses in patients with ALS. The present study aims to study the quality of life and levels of psychological distress in people diagnosed with ALS, in order to know and disclose a relationship between these variables. To this parted in the study 10 patients diagnosed with ALS treated at the Portuguese Association of Amyotrophic Lateral Sclerosis (APELA), responding to a search protocol with clinical and evaluation information; Quality of life questionnaire WHOQOL-Bref and Kessler's psychological distress questionnaire (K10), adapted to a site of Portuguese age. The results indicate that there are influence of stress levels in some domains of quality of life, in the exception of general and physical exercise. The significant relationship is to be found in the following domains: the situation of social relations (-, 639), the environment administration (-, 622) and the psychological position (-, 542). The difference between these three domains and the distress is inversely, that is, when the difference increased, decreased, the quality values in the domains were. These values depend on the emotional attachment of each patient, the type of ALS diagnosed, the type of support and the professional, family and social support received, as well as other factors. It is of great importance that it expose the failures to the diagnosis and the application in people with this disease