Yes, we can? from intersectoral partnerships to quality of life and user satisfaction through patient-centered care provision

Abstract

The World Health Organization reports that 15 million people experience cerebrovascular accident annually worldwide, of which 5 million die. Portugal is not an exception in the global tendency, with stroke constituting the principal cause of death. Survivors frequently experience morbidity, disability and dependency in activities of daily living, representing huge costs to individual, family and society. The UK data estimate the annual direct cost of stroke care to around £4 billion, with no data of that type found with respect to Portugal. Stroke, due to its prevalence and incidence, is hence a clear example on how today’s reality puts policy makers under enormous pressure to organize and manage care of the population, given current budget limitations in order to deal with aspects of health that have moved well beyond of what the health sector can handle alone. It is consensual that a survival rate is not a sufficient outcome indicator of quality of care. In case of stroke patients, quality of life after the acute phase may become a huge problem, commonly requiring long-term health and social care, and other assistance, and informal social support which represents both, relevant caregiving patterns and an enormous contribution to a person well-being. This increasing demand for complex, multidisciplinary care services raises a question on their quality and user satisfaction. Nevertheless, a few have deliberated these concepts within a multiple-setting which is turning vital to guarantee and improve coordination and continuity of care. International community has increasingly recognized the importance and potential of intersectoral partnerships in producing sustainable structural and social change as a fundamental element of health and social strategy. A pressing need for collaboration between a broad range and diversity of entities providing mostly fragmented care services in Portugal entails a multidimensional, multistakeholder and cross-sector perspective. Collaborative environment can be approached as a network of organizational relationships between service providers and health and social care entities seem today to be by nature embedded in the network perspective as they represent business and personal relationships. This thesis aims to investigate the status of intersectoral collaborative action for stroke patients in Portugal. Particularly, its objective is to evaluate the impact of existing partnerships on patients’ quality of life, perceived service quality and satisfaction from care, support and assistance services they experienced, and to analyze ways they function in the Portuguese context. To our knowledge, no study of this type has ever been developed, making this work relevant under current circumstances, and for the theoretical and practical contribution it provides.

A Organização Mundial de Saúde reportou que 15 milhões de pessoas sofrem um acidente vascular cerebral anualmente, em todo o mundo. Portugal não é excepção na tendência global, sendo o AVC a causa principal de morte no país. Os sobreviventes com frequência experienciam morbidade, incapacidades várias e dependência nas actividades da vida diária, com enormes custos para o indivíduo, a família e a sociedade. Foi estimado que, no Reino Unido, os custos anuais diretos do AVC rondam os 4 biliões de libras, não tendo sido encontrados números referentes à situação em Portugal. O AVC, devido à sua prevalência e incidência, é pois um exemplo claro de como a realidade actual coloca os decisores sob enorme pressão, quando organizam e gerem os cuidados prestados à população, dadas as actuais limitações orçamentais, de forma a lidar com aspectos de saúde que passaram a estar bem para lá daquilo com que o sector da saúde pode lidar sozinho. É consensual que a taxa de sobrevivência nestas situações não é um indicador suficiente para a qualidade dos cuidados prestados. No caso do AVC, a qualidade de vida depois da fase aguda pode tornar-se um enorme problema, requerendo normalmente cuidados de saúde e sociais de longo prazo e outro tipo de assistência, e com o apoio social informal representando não só uma parte muito importante do cuidado prestado mas também um contributo enorme para o bem-estar do sobrevivente. Esta crescente necessidade por serviços complexos e multidisciplinares coloca a questão da qualidade de cuidado global e da satisfação do utente que os experiencia de forma ainda mais premente. A comunidade internacional tem vindo a reconhecer, de forma crescente, a importância e o potencial das parcerias intersectoriais na produção de mudança estrutuctural e social sustentadas como elemento fundamental de estratégias de saúde e sociais. A necessidade urgente de colaboração entre uma ampla variedade e diversidade de entidades que prestam serviços de assistência em Portugal, por norma muito fragmentados, implica uma perspectiva multidimensão, multi-entidade e inter-sector. Um ambiente colaborativo pode ser encarado como uma rede de relacionamentos organizacionais entre prestadores de serviços, sendo que as entidades de saúde e sociais parecem hoje estar, por natureza, embutidas na perspectiva de rede, dado representarem relações complexas de trabalho e pessoais. Esta tese tem como objetivo estudar a acção colaborativa intersectorial disponível para doentes que sofreram um AVC em Portugal. Mais concretamente, pretende-se avaliar o impacto das parcerias existentes sobre a qualidade de vida dos doentes, a qualidade percebida do serviço experienciado e a satisfação com os serviços prestados, e analisar a realidade colaborativa no contexto Português. O estudo representa o primeiro esforço nesta área, não tendo sido encontrado qualquer outro semelhante publicado, o que torna este trabalho ainda mais relevante nas circunstâncias actuais, pelos contributos teóricos e práticos que proporciona.