The impact of communication disability on quality of life of people with aphasia and their caregivers

Abstract

Aphasia is a chronic acquired communication disorder that may change people with aphasia (PWA) and their caregivers’ lives for ever. Social and emotional changes are frequently reported by both, although the impact of these changes in quality of life (QOL) needs further research. This study identifies predictors and variables that influence PWA’s and their caregivers’ QOL and social relationships (SR). A cross-sectional descriptive, correlational and comparative study was undertaken with 255 individuals from Portuguese general population (mean age 43 years, range 25-84 years; 148 females, 107 males), 25 PWA (mean age 54 years, range 20-71; 12 females and 13 males), and 25 caregivers (mean age 51 years, range 26-73; 17 females and 8 males). All the participants completed the World Health Quality of Life Bref instrument, the SR domain of the World Health Organization Quality of Life – 100 scale, and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale. Participants with aphasia completed the Lisbon Aphasia Assessment Battery, Barthel Index, Frenchay Activities Index, Communication Disability Profile and the Modified Mini-Mental State which evaluated language disability, aphasia coefficient, activities, participation and cognition. In addition, caregivers completed the Carers’ Assessment of Managing Index to assess coping strategies. PWA and their caregivers are less satisfied with their QOL and SR than Portuguese general population; whereas PWA have the worse QOL and SR. Thus, aphasia seems to impact negatively in their QOL and SR. Emotional status has great importance for QOL and SR among the three groups. PWA’s activities and participation have great impact in both PWA’s and caregivers’ QOL and SR. Additionally, emotional status and participation are the best predictors of PWA’s QOL. Along with these two variables, activities of the PWA are the best predictors of caregivers’ QOL. Participation is the best predictor of PWA’s SR; emotional status and number of cohabitants are best predictors for caregivers’ SR. Aphasia assessment and intervention should take into account all the factors that influence PWA’s and caregivers’ QOL and SR so the central goal of enhancing it can be achieved. These results are important for identifying and planning support needs and are useful in the orientation of the activities carried out by the service providers allowing the adjustment of health programs and policies based on people’s real life needs.

A afasia é uma perturbação da comunicação adquirida, de caráter crónico, que pode alterar a vida das pessoas com afasia (PCA) e a dos seus cuidadores de forma significativa. Ambos referem frequentemente mudanças a nível social e emocional, contudo, o impacto que estas mudanças têm na qualidade de vida (QV) necessita de mais investigação. Este estudo identifica preditores e variáveis que influenciam a QV e as relações sociais (RS) das PCA e dos seus cuidadores. É um estudo transversal descritivo, correlacional e comparativo que incluiu uma amostra de 255 indivíduos da população portuguesa em geral (43 anos de idade média e amplitude 25-84 anos; 148 mulheres e 107 homens), 25 PCA (54 anos de idade média e amplitude de 20-71 anos; 12 mulheres e 13 homens), e 25 cuidadores (idade média de 51 anos e amplitude de 26-73 anos; 17 mulheres e 8 homens). Todos os participantes responderam ao questionário World Health Organization Quality of Life Bref, ao domínio das RS do World Health Organization Quality of Life – 100 e ao Center for Epidemiologic Studies Depression Scale. Aos participantes com afasia foi ainda administrada a Bateria de Avaliação de Afasia de Lisboa, o Barthel Index, o Frenchay Activities Index, o Communication Disability Profile e o Mini-Mental State Modificado que avaliaram a linguagem, o coeficiente de afasia, as atividades, a participação e a cognição. Adicionalmente, os cuidadores completaram o Carers’ Assessment of Managing Index que avalia as estratégias de coping utilizadas. As PCA e os seus cuidadores estão menos satisfeitos com a sua QV e RS que as pessoas da população em geral, sendo que as PCA são as que apresentam pior QV e RS. A afasia parece, portanto, ter um impacto negativo na QV e nas RS das PCA. O estado emocional é muito importante para a QV e para as RS dos três grupos. As atividades e participação das PCA têm grande influência na QV e nas RS das PCA e dos cuidadores. Adicionalmente, o estado emocional e a participação são os melhores preditores da QV das PCA e a participação o melhor preditor das RS. O estado emocional, participação e atividades da PCA são os melhores preditores da QV dos cuidadores; o estado emocional e o número de coabitantes os melhores preditores das RS dos cuidadores. A avaliação e intervenção com PCA deve contemplar todos os aspectos que influenciam a QV e RS das PCA e dos seus cuidadores para que o objectivo de melhorar a sua QV e RS seja atingido. Estes resultados são importantes para identificar e planear o apoio necessário, são úteis na orientação dos serviços prestados pelas instituições e permitem o ajuste dos programas e políticas de saúde às reais necessidades destas pessoas.