Inclua: programa piloto para a participação de pessoas com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais no ensino superior

Abstract

O prosseguimento de estudos no Ensino Superior é um percurso de vida comum para vários estudantes após a conclusão da escolaridade obrigatória. Apesar do direito à educação, há um grupo de pessoas que continua a não ter acesso a este nível de ensino para, assim, o frequentar, ao lado dos seus colegas: pessoas com limitações ao nível do funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, i.e., com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. O reconhecimento de que a frequência do Ensino Superior pode conduzir a vários benefícios, como a melhoria do perfil de empregabilidade e a participação na sociedade, aponta para a importância do desenvolvimento de programas educativos, neste nível de ensino, inclusivos e acessíveis à população com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais. A literatura científica reporta o aumento da oferta destes programas em Instituições de Ensino Superior em vários países, de diferentes continentes. Contudo, em Portugal, o prosseguimento de estudos no Ensino Superior ainda não é oferecido como uma opção viável para esta população. O presente estudo, que se designou “Inclua” e envolveu o desenho e a implementação de um programa educativo – o “Programa Piloto” -, visou compreender (i) como foi percecionado o processo de participação de pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais na vida universitária de uma Instituição de Ensino Superior portuguesa, e (ii) como configurar o desenho, a criação e a implementação de um programa educativo, no ensino Superior, inclusivo e acessível a pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, em alinhamento com os seus objetivos e o sistema institucional. Com a identificação de processos e procedimentos necessários ao desenvolvimento de um programa, elaborou-se a proposta de um quadro orientador para o desenho, criação e implementação de programas educativos, no Ensino Superior, inclusivos e acessíveis a esta população. Os quatro participantes do Inclua, com idades compreendidas entre 18 e 37 anos, compartilhavam um sonho: experienciar a vida universitária. Destes, dois tomaram parte no Programa Piloto, que integrou como componente-chave a participação em Unidades Curriculares de um curso de licenciatura, durante um semestre letivo. Com recurso à metodologia Planeamento Centrado na Pessoa, cada participante elaborou um plano individual para a sua participação na vida universitária, associado a um sistema de apoios que incluiu tutoria e mentoria. O estudo, de natureza qualitativa, baseou-se na abordagem metodológica Educational Research Design, e estruturou-se em três fases articuladas. A Fase I – Análise contextual -, decorreu, incidentemente, entre abril de 2018 e janeiro de 2019. Nesta fase, de carácter exploratório, procedeu-se à análise de programas disponíveis na literatura e das perceções de pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais e suas famílias, face a esta problemática, elencando-se contributos para o desenho do Programa Piloto. A Fase II – Desenho e implementação do Programa Piloto – ocorreu entre fevereiro de 2019 e fevereiro de 2020, com o propósito de conceber e implementar um programa educativo, acessível a pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, em alinhamento com os seus objetivos individuais e com a especificidade da Instituição de Ensino Superior. A Fase III – Reflexão do Programa Piloto - foi contínua e aplicada durante todo o processo, o que implicou a recolha de perceções das pessoas envolvidas na implementação do Programa Piloto: os Estudantes-Participantes, os elementos colaboradores da comunidade académica (docentes, não docentes e discentes), uma docente externa e as famílias. Para tal, recorreu-se a técnicas como a observação e o inquérito por entrevista. A análise de conteúdo foi a técnica adotada para a análise dos dados. No que concerne ao processo de participação, a análise de dados sugere que, com um sistema de apoios, o envolvimento ativo do corpo docente e discente e as metodologias apropriadas, é desejável, desejada e possível a inclusão de pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais no Ensino Superior, ao lado dos seus colegas. A aceitação, a participação sem antecedentes académicos, as atitudes do corpo docente constituíram desafios percecionados. No entanto, os dados gerados sugerem que não é a deficiência da pessoa, em si, que causa obstáculos, mas sim uma combinação de desafios colocados pela sociedade, visto que que emergiram evidências da sua superação. Urge, portanto, uma ação direcionada no sentido da operacionalização de mudanças transformacionais para possibilitar a fruição do direito à educação no Ensino Superior através do desenvolvimento de programas que possibilitem o acesso académico, com suporte, a esta população. Os dados gerados enformam a proposta de um programa educativo, como um meio de se promover a participação destas pessoas no Ensino Superior, com base num percurso flexível e alinhado com os objetivos individuais dos destinatários, composto por uma componente curricular (da oferta existente na Instituição de Ensino Superior) e uma componente extracurricular, ambas associadas a um sistema de apoios. O Quadro orientador – Q_Inclua -, resultante do estudo, integra a proposta de (i) princípios de desenho curricular; (ii) a configuração da estrutura do plano de estudos; (iii) o guião de orientação para o desenho, criação e implementação de programas educativos inclusivos e acessíveis a pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais no Ensino Superior. O número limitado de participantes, a limitação temporal da implementação do Programa Piloto, os papéis desempenhados pela Investigadora-doutoranda compõem limitações do estudo que não permitem generalizar os dados gerados. No entanto, o estudo revela a prevalência de efeitos positivos da participação nas Unidades Curriculares, tanto para as participantes como para o corpo docente e discente, o que parece enfatizar a importância de um programa inclusivo com Unidades Curriculares da oferta existente na Instituição. O estudo Inclua aspira ser um contributo para impulsionar a educação no Ensino Superior de pessoas com Dificuldades Intelectuais e Desenvolvimentais, preconizando a necessidade de se investir nesta visão de forma intencional, sistemática e contextualizada.

Going ahead into university is a common life path for many students after completing compulsory education. However, one group of people is still unable to access Higher Education and attend classes jointly with other students: people with limitations in intellectual functioning and Adaptive Behaviour, i.e., with Intellectual and Developmental Disabilities. The recognition that attending higher education can lead to several benefits, such as improved employability profile and social participation suggests the importance of developing educational programs at this level of education that are accessible to this population. The scientific literature reports the continuous increase of the offer of these programs in Higher Education Institutions in several countries, from different continents. However, in Portugal, continuing studies in Higher Education is not yet offered as an option for people with Intellectual and Developmental Disabilities. This study, which was named "Inclua" and involved the design and implementation of an educational program - the "Pilot Program" - aimed to understand (i) how the participation process of people with Intellectual and Developmental Disabilities was perceived in a Portuguese Higher Education Institution and (ii) how to design, create and implement an inclusive educational program accessible to people with IDD aligned with their goals and the university system. After reviewing the necessary processes and procedures, a guiding framework was proposed for the design, creation and implementation of accessible and inclusive educational programs for people with Intellectual and Developmental Disabilities in Higher Education. The four participants in Inclua, aged between 18 and 37, shared a dream: to experience university life. Hence, two of them actively joined the Pilot Program, which involved the participation in curricular units of an undergraduate course during one semester. Using Person-Centered Planning, each participant developed an individual plan for their participation in university life, associated with a support system that included tutoring and mentoring. Following qualitative research, this study was based on the Educational Research Design methodological approach and structured in three articulated phases. Phase I - Contextual Analysis - took place between April 2018 and January 2019. In this exploratory phase, we analysed the available programs in the literature and the perceptions of people with Intellectual and Developmental Disabilities and their families related to this issue, ensuring valuable contributions to the design of the Pilot Program. Phase II - Design and implementation of the Pilot Program - took place between February 2019 and February 2020, with the purpose of designing and implementing an educational program, accessible to people with Intellectual and Developmental Disabilities, in alignment with their individual goals and following the policies and procedures of the Higher Education institution. Phase III - Pilot Program Reflection - was continuously applied throughout the process, which included collecting the perceptions of the people involved in the implementation of the Pilot Program: the students of the program also the collaborating members of the academic community (teachers, non-teaching staff, and other students), an external teacher and the families. During this phase several methods were used for collecting data such as interviews and observation. Content analysis were the techniques used for data analysis. Regarding the participation process, data analysis suggests that with the support system also the active involvement of the faculty and students, and the appropriate methodologies, the inclusion of people with Intellectual and Developmental Disabilities in Higher Education is desirable, desired, and possible, jointly with other students. Still, some challenges were perceived towards IDD students participating in a higher education environment. Acceptance, attending classes without an academic background as well few attitudes of the teaching staff constituted the most relevant difficulties. However, the data generated suggest that it is not the person's disability itself that causes obstacles, but a combination of challenges presented by society since several evidences emerged of overcoming these barriers. Therefore, transformational changes are urgently needed towards this population to enable the right accessing to Higher Education sustained through the development of programs that provide admission along with a respective support system. The generated data suggests the proposal of a program, based in a flexible pathway aligned with the individual goals, and composed of a curricular component (from the existing offer in the Higher Education Institution) jointly with an extracurricular component, both associated with a support system aiming the participants and their families, as well as the different groups of the academic community involved in the program. As result of the study, the guiding framework for Inclua includes the proposal of: (i) concepts for curricular design; (ii) configurations for curricular plan; (iii) guidelines for the design, creation, and implementation of accessible and inclusive educational programs for people with Intellectual and Developmental Disabilities in Higher Education. Nevertheless, there are several numbers of limitations to be considered that don´t allow the complete generalization of the data produced. The limited number of participants, the chronological limitation of implementing the Pilot Program, the roles played by the Researcher-Doctoral Researcher all add up to the limitations considered. Still, the study reveals the prevalence of positive effects of their participation in the Curricular Units, both for the participants and for the faculty and students, which seems to emphasize the importance of a inclusive program based on Curricular Units from the existing offer in the Institution. The Inclua study aspires to be a strong contribution to enhance Education in Higher Education for people with Intellectual and Developmental Disabilities. We underline that the investment in this vision needs to be intentional, systematic and considering the respective educational environment.

Estudiar en la universidad es un camino de vida común para muchos estudiantes después de completar la educación obligatoria. Sin embargo, apesar del derecho a la educación superior, existe un grupo de personas que aún no tiene acceso a este nivel educativo para poder cursarlo junto con otros estudiantes: personas con limitaciones en cuanto al funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo, es decir, con discapacidad intelectual. Se considera que estudiar en la Educación Superior puede generar varios beneficios, como mejorar el perfil de empleabilidad y la participación en la sociedad. Lo cual apunta a la importancia de desarrollar programas educativos, en este nivel de educación, accesibles a la personas con discapacidad intelectual. La literatura científica reporta el aumento de la oferta de estos programas en universidades en varios países, de diferentes continentes. Sin embargo, en Portugal, la continuación de estudios en la Educación Superior aún no se ofrece como una opción viable para estas personas. La investigación que se denominó “Inclua” implicó el diseño e implementación de un programa educativo – el “Programa Piloto” -, que tuvo como objetivo comprender (i) cómo fue percibido el proceso de participación de personas con discapacidad intelectual en la vida universitaria de una Institución de Educación Superior portuguesa y (ii) cómo configurar el diseño, creación e implementación de un programa educativo, en la Educación Superior, inclusivo y accesible a las personas con discapacidad intelectual, en concordancia con sus interesses y la misión del sistema institucional. Con la identificación de los procesos y procedimientos necesarios para el desarrollo de un programa, se elaboró una propuesta de marco orientador para el diseño, creación e implementación de programas educativos en la Educación Superior, que sean inclusivos y accesibles a estas personas. Los cuatro participantes de la investigación Inclua, de entre 18 y 37 años, compartían un sueño: vivir la vida universitaria. De estos, dos participaron del Programa Piloto, que integró como componente clave la participación en assignaturas de una licenciatura durante un semestre académico. Utilizando la metodología de Planificación Centrada en la Persona, cada participante elaboró un plan individual para su participación en la vida universitaria, asociado a un sistema de apoyos que incluía tutorías y mentorías. La investigación, de carácter cualitativo, se basó en el enfoque metodológico Educational Research Design, y se estructuró en tres fases articuladas. La Fase I - Análisis Contextual - se llevó a cabo, a paso, entre abril de 2018 y enero de 2019. En esta fase exploratoria, se procedió al análisis de los programas disponibles en la literatura y las percepciones de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, implicadas en esta problemática, enumerando aportes al diseño del Programa Piloto. La Fase II – Diseño e implementación del Programa Piloto – se llevó a cabo entre febrero de 2019 y febrero de 2020, con el objetivo de diseñar e implementar un programa educativo, accesible a las personas con discapacidad intelectual, de acuerdo con sus objetivos individuales y con la especificidad de la universidad. La Fase III - Reflexión del Programa Piloto - fue aplicada continuamente durante todo el proceso, lo que implicó recoger las percepciones de las personas involucradas en la implementación del Programa Piloto: los participantes, los elementos colaboradores de la comunidad académica (profesores, profesionales y estudiantes), una profesora externa y las familias. Para ello se utilizaron técnicas como la observación y la entrevista. El análisis de contenido fue la técnica adoptada para el análisis de datos. En cuanto al proceso de participación, el análisis de los datos sugiere que, con un sistema de apoyo, la participación activa de profesores y estudiantes y las metodologías adecuadas, es deseable y posible la inclusión de personas con discapacidad intelectual en la universidad, junto a sus compañerosl. Los desafíos percibidos fueron aceptación, participación sin antecedentes académicos, actitudes del profesorado. Sin embargo, los datos generados sugieren que no es la discapacidad de la persona, en sí misma, la que genera los obstáculos, sino un conjunto de desafíos planteados por la sociedad, ya que han surgido evidencias de superación de los mismos. Existe, por tanto, una urgente necesidad de acción encaminada a la operacionalización de cambios transformadores que posibiliten el derecho a la Educación Superior a través del desarrollo de programas que permitan el acceso académico, con apoyos. Los datos generados forman la propuesta de un programa educativo, como medio para promover la participación de estas personas en la Educación Superior, basado en un plan flexible y alineado con los objetivos individuales de los destinatarios, compuesto por un componente curricular (a partir de la oferta educativa existente en la universidad), y un componente extracurricular, ambos asociados a un sistema de apoyos. El marco orientador de ”Inclua” resultante de la investigación, integra la propuesta de (i) principios de diseño curricular; (ii) la configuración de la estructura del plan de estudios; (iii) las directrizes para el diseño, creación e implementación de programas educativos inclusivos y accesibles en la Educación Superior para las personas con discapacidad intelectual. El reducido número de participantes, la limitación temporal de la implementación del Programa Piloto, los ro ya me llego el resumenles desempeñados por la investigadora constituyen restricciones de la investigación que no permiten la generalización de los datos obtenidos. Sin embargo, la investigación revela la prevalencia de efectos positivos de la participación en las assignaturas, tanto para los participantes como para los profesores y estudiantes, lo que parece enfatizar la importancia de un programa inclusivo con assignaturas de la universidad accesibles a estas personas. La investigación “Inclua” aspira a ser una contribución para impulsar la Educación Superior para personas con discapacidad intelectual, defendiendo la necesidad de invertir en esta visión de manera intencional, sistemática y contextualizada.