Patient associations: raising awareness on chronic diseases

Abstract

The patient associations assume a significant role in representing the patients’ rights, sharing information on the diseases, accessing the available resources, maintaining important interactions with other relevant stakeholders and facing challenges. These organizations provide an important support not only to the patients, but also to their families and friends, who are most of the times their direct caregivers. Currently, the patient empowerment has been highly discussed. This project aims to demonstrate in five different clinical disorders what are the motivations, the objectives, the activities, the involvement with other stakeholders and the challenges assumed by the correspondent patient associations. The result of this project allowed to conclude that the significant prevalence of chronic diseases has been introducing changes into the healthcare systems and national disease programmes. Simultaneously, the patients’ ownership has been increasing, contributing to a more participated role near the healthcare professionals and to a more conscious decision regarding the available therapeutics. Patient associations represent these patients and act in critical areas, such as, social, clinical, research, training, education and advocacy.

As associações de doentes assumem um papel fundamental na representação dos direitos dos pacientes, na divulgação de informação acerca das doenças, no acesso aos recursos disponíveis, no relacionamento com os vários intermediários e nos desafios a enfrentar. Estas associações prestam não só um grande apoio aos doentes, como também aos seus familiares e amigos, que são na maior parte das vezes os seus cuidadores diretos. Atualmente, a capacitação de doentes tem vindo a ser bastante discutida. Este projeto pretende demonstrar em cinco quadros clínicos distintos, quais as motivações presentes, os objetivos, as atividades realizadas, o envolvimento com outros stakeholders e os desafios enfrentados pelas respetivas associações de doentes. O resultado deste trabalho permitiu concluir que a prevalência significativa de doenças crónicas tem introduzido alterações nos sistemas de saúde e nos planos nacionais de doenças. Em simultâneo, a responsabilidade dos pacientes tem vindo a aumentar, contribuindo para um posicionamento cada vez mais participativo junto dos profissionais de saúde e para uma tomada de decisão mais consciente em relação às terapêuticas disponíveis. As associações de doentes dão voz a estes pacientes e atuam em áreas críticas, tais como, a área social, emocional, clínica, de investigação, de formação, de educação e de defesa e representatividade de direitos e benefícios.