Ser mãe de uma criança com trissomia 21: sentimentos e expetativas

Abstract

O presente relatório tem por objetivo, dar voz às famílias de crianças com necessidades educativas especiais, no sentido de identificar os seus sentimentos e expetativas. As participantes foram três mães, cujos filhos são portadores de Trissomia 21. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, constituídas por um conjunto de perguntas guia. A análise de conteúdo foi a técnica que nos permitiu organizar e interpretar de forma objetiva e sistemática, o conteúdo das entrevistas. Encontraram-se nestas mães três preocupações em comum: preocupação com o desenvolvimento, com o futuro e com a discriminação dos filhos. Em resposta a estas preocupações, as mães procuram estimular e valorizar as crianças, sensibilizando a sociedade. O desenvolvimento de uma criança com T21 ou outra deficiência, é feito de muitas dúvidas, anseios, incertezas, avanços e recuos. A entrada para o 1º ciclo do ensino básico é um desses momentos. Cada família é única e merece ser respeitada na sua unicidade, conhecimentos, dúvidas e preocupações. A relação/comunicação entre escola e família, construída a partir da aceitação, colaboração e respeito pelas opiniões e valores, ajuda-nos a nós, profissionais de educação (numa atitude de disponibilidade, autenticidade e partilha), a contribuir para um bom desenvolvimento da criança. A partilha destas três mães lançou-nos um desafio que, transformado em questão poderá espoletar futuras investigações: Que atividades/ situações poderão refletir uma verdadeira inclusão dos alunos com NEE? Como é que as práticas e dinâmicas da escola podem ser contingentes com as necessidades, desejos e expectativas das famílias? De que forma é possível a dinamização de espaços de partilha, formais e informais, entre famílias de crianças com necessidades educativas especiais?

The main aims of the present report were to give a voice to the families of children with special learning needs and to identify their feelings and expectations. The participants were three mothers whose children are carriers of Trisomy 21 (T21). The study was done using semi-structured interviews based on a group of guide questions. Content analysis was the technique used. It allowed us to organize and interpret interview content, in an objective and systematic manner. Three common concerns were found among the participant mothers: worries about child development; apprehension about the child’s future life, fear of discrimination from society towards their children. In response to these concerns, mothers look to stimulate and value their children, while attempting to raise the awareness of society for their existence and their problems. The development of a child with T21, or any other developmental disabilities, is a path made of doubts, worries, uncertainties, and steps forward and backward. Starting the first basic school cycle is one of those worrying moments. Each family is unique and deserves to be respected in its uniqueness, knowledge, doubts and concerns. The relationship/communication between the school and the family, built upon acceptation, cooperation and respect for opinions and values, helps us, educational professionals (adopting an attitude of availability, authenticity and generosity), to contribute to the child’s good development. The share of these three mothers set us a challenge which, transformed into questions, may trigger future research: Which activities/situations might reflect the true inclusion of students with special educational needs? How can school activities and dynamics become contingent with the family’s needs, hopes and expectations? How is it possible to improve the use of formal and informal sharing spaces, among families of children with special learning needs?