Translation and validation of the “Social Activities Checklist” to European Portuguese

Abstract

Introduction: Social participation of people with aphasia (PWA) is a growing concern in the healthcare area. The social consequences of aphasia in their daily life are immense. PWA report a decrease in communicative initiative, especially when it comes to conversations with friends, reduction of communicative partners and social activities, loss of activities shared with friends, in addition to the need for socialization. Because of this, PWA refer the existence of feelings of sadness, despair, anxiety and loneliness. In Portugal, the number of assessment tools capable of assessing these difficulties is scarce. The translation and validation of the Social Activities Checklist (SOCACT) into European Portuguese (EP) makes it possible to assess the social participation of PWA. Objectives: The aim of this study is to translate and adapt the SOCACT to the EP and create its application instructions. Analyze its validity (content and concurrent - with the CDP-EP version 2 participation subscale) and reliability (internal consistency and test-retest) for a Portuguese population with aphasia and a group of neurologically healthy people (NHP). To characterize the level of social participation between both groups studied. Methodology: This is a methodological, observational, descriptive-correlational study consisting of different phases: translation from SOCACT to EP; back-translation of the consensus version obtained; evaluation of the different versions by a committee of experts (N=6); cognitive debriefing on the final version with a PWA group (N=5) (content validation). The pilot study sample was divided into two groups, the PWA group (N=15) and the NHP group (N=30). Content validity was analyzed from a qualitative point of view (individual and group interviews) and quantitative (calculation of the Content Validity Index - CVI). The Chi-Square test and the Fisher test were used to compare the two groups (categorical variables) and independent Samples t-test and Mann-Whitney test were used to compare continupus variables. To assess the internal consistency, Cronbach's α was used. The test-retest results (7 days interval) were analyzed using the Wilcoxon test and the Cohen's Kappa test. Spearman’s Correlation test was used to analyse the concurrent validity. Results: PWA found the SOCACT - EP version and its instructions easy to understand, easy to fill and with adequate length. They considered it equally relevant with clear and unambiguous questions. For most questions, the CVI obtained was 1. For PWA, Cronbach's α in the Social Activities section of SOCACT-EP was 0.660 (total), 0.325 (Leisure category), 0.661 (Informal category) and 0.244 (Formal category). For the NHP group, Cronbach's α obtained was 0.773 (total), 0.579 (Leisure category), 0.684 (Informal category) and 0.334 (Formal category). It was not possible to calculate Cronbach's α for the Social Activities Partners section, because the PWA group was too small , and there were a large number of missing values in both groups. When analysing the differences between the groups in the Social Activities section, it is possible to understand that are activities that differ greatly between the groups. The PWA group, reported difficulties arising from aphasia and physical restrictions were mentioned. The test-retest results revealed that, for the ordinal scale (Social Activities section), there were no major discrepancies regarding the frequencies of activities carried out by the PWA in the two periods of application of the scale, demonstrating a good reliability of the scale. For the nominal scale (Social Activities Partners section), it was possible to see that, in more than half of the activities there was no test-retest reliability, as people changed their opinion in both assessments in relation to the people with whom they carry out the activity. For the concurrent validity non-significant correlations were found between SOCACT-EP and CDP-EP version 2 participation scale scores. Conclusions: SOCACT-EP has a low internal consistency, moreover, the differentiation between groups also showed differences in the activities carried out. It is necessary to carry out future studies to improve/modify its activities and to add others that are more relevant for the EP population with aphasia.

Enquadramento: A participação social das pessoas com afasia (PCA) é uma preocupação crescente na área da saúde. As consequências sociais da afasia na sua vida diária são imensas. As PCA relatam uma diminuição da iniciativa comunicativa, principalmente quando se trata de conversas com amigos, redução dos parceiros comunicativos e das atividades sociais, a perda de atividades partilhadas com amigos, para além da necessidade de socialização. Devido a isto as PCA referem a existência de sentimentos de tristeza, desespero, ansiedade e solidão. Em Portugal é escasso o número de instrumentos capazes de avaliar estas dificuldades. A tradução e validação do Social Activities Checklist (SOCACT) para o Português Europeu (PE) permitirá avaliar a participação social das PCA. Objetivos: Pretende-se com este estudo, efetuar a tradução e adaptação do SOCACT ao PE e criar as suas instruções de aplicação. Analisar a sua validade (conteúdo e concorrente – com a subescala de participação do CDP-PE versão 2) e fiabilidade (consistência interna e teste-reteste) e para uma população portuguesa com afasia e um grupo de pessoas sem afasia (PSA). Caracterizar o nível de participação social entre ambos os grupos estudados. Métodos: Trata-se de um estudo metodológico, observacional descritivo-correlacional constituído por diferentes fases: Tradução do SOCACT para o PE; retro-tradução da versão de consenso obtida; avaliação das diferentes versões por um comitê de especialistas (N=6); cognitive debriefing sobre a versão final com um grupo de PCA (N=5) (validação de conteúdo). A amostra do estudo piloto foi dividida em dois grupos, o grupo de PCA (N=15) e um grupo de PSA (N=30). A validade de conteúdo foi analisada do ponto de vista qualitativo (entrevistas individuais e em grupo) e quantitativo, (cálculo do Índice de Validade de Conteúdo- IVC). Para comparar os dois grupos utilizou-se o teste Qui-Quadrado e o teste de Fisher (variáveis categóricas) e testes t de Amostras Independentes e o teste de Mann-Whitney para as variáveis continuas. Para avaliar a consistência interna utilizou-se o Alfa de Cronbach. Os resultados do teste-reteste (intervalo de 7 dias), foram analisados com o teste de Wilcoxon e o teste de Kappa de Cohen. A validade concorrente foi analisada através do teste de Correlação de Spearman. Resultados: As PCA envolvidas no estudo consideraram o SOCACT - PE e as suas instruções de fácil compreensão, de preenchimento fácil e com extensão adequada. Consideraram-no igualmente relevante com perguntas claras e inequívocas. Para a maioria das questões, o IVC obtido foi de 1. Para as PCA, o Alfa de Cronbach na secção Atividades Sociais do SOCACT-PE foi 0.660 (total), 0.325 (categoria Lazer), 0.661 (categoria Informal) e 0.244 (categoria Formal). Para o grupo de PSA, o Alfa de Cronbach obtido foi de 0.773 (total), 0.579 (categoria Lazer), 0.684 (categoria Informal) e 0.334 (categoria Formal). Na seção do SOCACT-PE para Parceiros de Atividades Sociais, não foi possível calcular o Alfa de Cronbach, dado o tamanho reduzido da amostra de PCA, assim como devido à grande variabilidade de respostas encontradas, em ambos os grupos. Ao analisar as diferenças entre os grupos na seção Atividades Sociais, é possível compreender que existem atividades que diferem muito entre ambos. Na análise qualitativa das respostas do grupo de PCA, foram referidas dificuldades decorrentes da afasia e dificuldades físicas. No teste-reteste, a escala ordinal (seção Atividades Sociais), mostrou uma boa confiabilidade. A escala nominal (seção Parceiros de Atividades Sociais), não apresentou confiabilidade teste-reteste para a maior parte das suas atividades. Relativamente à validade concorrente não foram encontradas correlações significativas entre ambos os testes (SOCACT-PE e CDP-PE - subescala da Participação). Conclusões: O SOCACT-PE apresenta uma consistência interna baixa, para além disso a diferenciação entre grupos também demonstrou diferenças nas atividades realizadas. É necessário realizar estudos futuros que permitam melhorar/modificar as suas atividades e acrescentar outras mais relevantes para a população portuguesa com afasia.