Adaptation and validation of the World Health Organization Quality of Life-BREF for people with aphasia

Abstract

Background: To carry out a good intervention in the area of health, it is essential to take into account the well-being and quality of life of the person. To this end, the World Health Organization has developed an instrument to assess quality of life at various levels. It is not, however, adapted to the difficulties of understanding and expression of a person with aphasia. Objectives: To create a version of the World Health Organization Quality of Life-BREF instrument, which is adapted to the needs of people with aphasia and to validate it. Methodology: Two Participatory Workshops were held with a group of five people with aphasia and then, individual interviews were carried out with the same experts. For the concurrent and discriminant validation phase, the study included a sample of 45 people (15 people with aphasia and 30 people without aphasia). Statistical analysis of the data was performed using IBM SPSS, version 28. To evaluate the Test-Retest (intra-rater) reliability, the t-test was used and the Pearson correlation between the two measurements was calculated. To compare the two groups (PWA and people without aphasia), the Chi-Square Test was used to measure the association between two categorical variables. Results: The results obtained in the adaptation phase are in line with what is reported in the literature regarding the aphasia-friendly theme. Contrary to expectations, the results of the discriminant phase show that people with aphasia do not present significant differences in quality of life when compared to people without aphasia, with the exception of the physical domain, in which people with aphasia have a lower score. Conclusion: Through this study it was possible to create an aphasia-friendly support for the WHOQOL-BREF that facilitates the understanding and expression of people with aphasia.

Enquadramento: Para realizar uma boa intervenção na área da saúde, é fundamental ter em consideração o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa. Para tal, a Organização Mundial da Saúde elaborou um instrumento que permite avaliar a qualidade de vida a vários níveis. Contudo, este não se encontra adaptado às dificuldades de compreensão e de expressão de uma pessoa com afasia. Objetivos: Criação de uma versão do instrumento World Heatlh Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF), que seja adaptada aos défices das pessoas com afasia e validar a mesma. Metodologia: Para tal, foram realizados dois Participatory Workshops em que participaram cinco pessoas com afasia e posteriormente, foram realizadas entrevistas individuais com os mesmos cinco peritos. Para a fase de validação concorrente e discriminante o estudo contemplou uma amostra de 45 pessoas (15 pessoas com afasia e 30 pessoas sem afasia). A análise estatística dos dados foi realizada com o IBM SPSS, versão 28. Para avaliar a fiabilidade Teste-Reteste, foi utilizado o Teste T e calculada a correlação de Pearson. Para comparar os dois grupos, foi utilizado o teste Qui-Quadrado. Resultados: Os resultados obtidos na fase de adaptação vão ao encontro do que é referenciado na literatura, acerca da temática aphasia-friendly. Contrariamente ao esperado, os resultados da fase discriminante mostram que as pessoas com afasia não apresentam diferenças significativas na qualidade de vida, quando comparadas com as pessoas sem afasia, à exceção do domínio físico, em que as pessoas com afasia apresentam resultados inferiores. Conclusões: Através deste estudo foi possível elaborar um suporte aphasia-friendly ao WHOQOL-BREF que facilita a compreensão e expressão das pessoas com afasia.