LIFE4D: physical activity programme at home of people with dementia

Abstract

It is internationally recommended and also a wish of people with dementia to live at home for as long as possible. Improving or maintaining their functional independence is therefore a priority. Health-related physical fitness (HRPF) and other meaningful domains (e.g., health-related quality of life) are important to maintain or improve the performance on activities of daily living and can influence and be influenced by being physically active. Nevertheless, physical activity programmes for people with dementia, especially conducted at home, are scarce. Thus, the main aim of this research work was to develop/adapt, implement and evaluate the Lifestyle Integrated Functional Exercise for People with Dementia (LiFE4D). Specifically, it aimed to: i) identify and synthetize the effects of home-based physical activity programmes for people with dementia; ii) design/adapt LiFE4D with daily routine strategies to maintain or increase HRPF; iii) examine the feasibility, efficacy and effectiveness of LiFE4D on HRPF and additional meaningful measures; iv) explore the perceived motivators/facilitators, barriers and impacts of LiFE4D in people with dementia and their carers. Five studies (systematic review, protocol and original studies I, II and III), one manual and one book chapter were conducted. The systematic review addressed the specific aim i). This study showed that, despite high heterogeneity of interventions and domains assessed, home-based physical activity programmes seem to be safe and effective in delaying cognitive function decline, and improving behavioural and psychological symptoms of dementia, activities of daily living performance, HRPF and carer’s burden. The protocol study, manual and book chapter addressed aim ii). Original studies I (pilot study) and II (main study) addressed aim iii). Findings have shown that LiFE4D is feasible and safe to be conducted at home of people with dementia, and it is an efficacious and effective intervention to improve HRPF and health-related quality of life in this population. Original study III (qualitative study) addressed aim iv). This study showed that people with dementia and their carers perceived more motivators/facilitators than barriers, and identified only positive impacts from their participation in LiFE4D. Although different perceptions about LiFE4D existed, both people with dementia and their carers identified the subthemes professional support, easy exercises, tiredness and lack of time in common. This research offers relevant information to increase the confidence of health professionals into promoting physical activity at home for people with dementia, with a person-centred, innovative intervention, capable of promoting the independence of this population, so they can live well and longer at home. This thesis adds important knowledge to guide future interventions, guidelines and political decisions to increase access to physical activity at home for people living with dementia.

É internacionalmente recomendado e também um desejo das pessoas com demência que estas vivam em casa o máximo de tempo possível. Manter ou melhorar a sua independência funcional é, portanto, uma prioridade. A aptidão física relacionada com a saúde e outros domínios significativos (p.e., qualidade de vida relacionada com a saúde) ajudam a manter ou melhorar o desempenho nas atividades de vida diária (AVD) e podem influenciar e ser influenciados pela atividade física (AF). No entanto, os programas de AF para pessoas com demência, principalmente domiciliários, são escassos. Assim, o objetivo principal deste trabalho foi desenvolver/adaptar, implementar e avaliar o Lifestyle Integrated Functional Exercise em pessoas com demência (LiFE4D). Os objetivos específicos foram: i) identificar e sintetizar os efeitos de programas de AF no domicílio para pessoas com demência; ii) desenvolver/adaptar o LiFE4D com estratégias envolvidas na rotina diária para manter ou aumentar a aptidão física relacionada com a saúde; iii) examinar a viabilidade, eficácia e efetividade do LiFE4D na aptidão física relacionada com a saúde e medidas significativas adicionais; e iv) explorar os motivadores/ facilitadores, barreiras e impactos do LiFE4D percecionados pelas pessoas com demência e seus cuidadores. Para dar resposta a estes objetivos, foram realizados cinco estudos (revisão sistemática, protocolo e estudos originais I, II e III), um manual e um capítulo de um livro. A revisão sistemática abordou o objetivo específico i). Este estudo demonstrou que, apesar da elevada heterogeneidade nas intervenções e domínios avaliados, a AF no domicílio parece ser segura e eficaz no atraso do declínio da função cognitiva, e na melhoria dos sintomas comportamentais e psicológicos de demência, do desempenho nas AVD, da aptidão física relacionada com a saúde e da sobrecarga do cuidador. O protocolo, o manual e o capítulo do livro abordaram o objetivo ii). Os estudos originais I (estudo piloto) e II (estudo principal) abordaram o objetivo iii). Os resultados demonstraram que o LiFE4D é viável e seguro para ser conduzido no domicílio de pessoas com demência, e é eficaz e efetivo na melhoria da aptidão física e qualidade de vida relacionadas com a saúde nesta população. O estudo original III (estudo qualitativo) deu resposta ao objetivo iv). Este estudo demonstrou que as pessoas com demência e seus cuidadores percecionaram mais motivadores/facilitadores do que barreiras e identificaram apenas impactos positivos da sua participação no LiFE4D. Apesar das diferentes perceções sobre o LiFE4D, tanto as pessoas com demência como os seus cuidadores identificaram os subtemas suporte profissional, facilidade dos exercícios, cansaço e falta de tempo em comum. Esta investigação oferece informações relevantes para aumentar a confiança dos profissionais de saúde na promoção de AF no domicílio de pessoas com demência, com uma intervenção centrada na pessoa, inovadora e capaz de promover a independência desta população, para que vivam bem e por mais tempo em casa. Esta tese agrega conhecimentos importantes para orientar intervenções futuras, diretrizes e decisões políticas para aumentar o acesso à AF no domicílio de pessoas que vivem com demência.