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http://hdl.handle.net/10773/29994| Title: | Doenças raras: perspetiva da família |
| Author: | Oliveira, Eliza Tymoshchuk, Oksana Sousa, Teresa Carvalho, Luís |
| Keywords: | Doenças raras Protótipo da aplicação mobile |
| Issue Date: | Apr-2020 |
| Publisher: | UA Editora |
| Abstract: | As Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) apresentam um grupo de doenças hereditárias muito raras, que afetam a glicosilação (ME, 2019). Estima-se que existe 7 pessoas com este diagnóstico em Portugal. Através da entrevista foi possível adquirir conhecimento sobre o contexto da criança e da família diante da CDG. As principais necessidades e queixas da mãe da criança foram: falta de articulação entre diferentes profissionais; falta de apoio emocional e psicológico; falta de informação sobre o desenvolvimento da doença; dificuldade de conhecer outros casos; barreiras burocráticas. |
| Peer review: | yes |
| URI: | http://hdl.handle.net/10773/29994 |
| ISBN: | 978-972-789-638-7 |
| Publisher Version: | https://ria.ua.pt/handle/10773/28247 |
| Appears in Collections: | DeCA - Comunicações DigiMedia - Comunicações |
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