Supporting direct care workers caring for people with dementia: exploring the effects of a psycho-educational intervention

Abstract

There is widespread recognition of the need to provide more person-centred care to the increasing number of people with dementia being cared for in aged-care facilities. The bulk of this care is provided by direct care workers who experience high levels of stress, burnout and job dissatisfaction. Inadequate training in dementia care, high workload or a non-supportive leadership, have been shown to negatively impact these workers’ emotional wellbeing and to compromise the provision of person-centred care. Psychoeducational interventions, by including both illness-specific information and support for stress-reduction, can benefit care workers and care provision, yet, there has been little attempt to examine the effects of such interventions in the context of formal caregiving. Thus, the purpose of this study was to design, implement, and evaluate a person-centred care-based psycho-educational intervention for direct care workers caring for people with dementia in agedcare facilities. Specifically, this experimental study aimed to assess the effects of the intervention on direct care workers: (i) perceived stress, burnout, and job satisfaction; (ii) person-centred communicative behaviours; (iii) and quality of interactions with residents with dementia. Also, the medium-term efficacy of the intervention was assessed, and a qualitative study of the factors that were relevant to the success or failure of the intervention was undertaken. A pretest-posttest control group design was used. Four aged-care facilities were randomly assigned to an experimental group (psycho-educational intervention) or control group (education-only intervention). Data were gathered at baseline, two weeks and six months after the intervention, through self-administered instruments, video-recordings of morning care routines and semi- structured interviews. Results suggested limited although promising support for the impact of a psycho-educational intervention on direct care workers. There was evidence that the intervention could assist in reducing these workers’ burnout and modest positive findings were found on several person-centred communicative behaviours (e.g., involvement and laugh). However, the study did not confirm the efficacy of the intervention on perceived stress and job satisfaction, with a decline in six month follow-up being noticed for both variables. Several factors were reported to inhibit or facilitate the impact and sustainability of the intervention, including the: nature of the intervention itself; the organisational context; care workers and managers’ attitudes and behaviours; and residents’ level of disability. The results of this study provide preliminary evidence of the effectiveness of psycho-educational interventions on direct care workers and provide indications of how these might be developed in the future. Findings highlight the importance of seeing these initiatives as an important stimulus for change but are also suggestive of the need to broaden their focus to include residents, residents’ family, organisational and societal factors in order to achieve more positive and long-lasting changes in the quality of care.

A necessidade de prestar cuidados mais centrados na pessoa a um crescente número de pessoas com demência admitidas em estruturas residenciais tem sido amplamente reconhecida. Os cuidados nestas estruturas tendem a ser prestados por ajudantes de ação direta que apresentam elevados níveis de stress, exaustão e insatisfação profissional. A insuficiente formação na demência, a sobrecarga de trabalho ou ausência de uma liderança suportiva, representam alguns dos fatores com impacto no seu bem-estar emocional, podendo comprometer a prestação de cuidados centrados na pessoa. As intervenções psico-educativas, ao integrar informação acerca da doença e apoio emocional, podem ter efeitos benéficos no bem-estar dos ajudantes de ação direta e na prestação de cuidados, todavia, esta abordagem tem sido pouco estudada junto de cuidadores formais. Assim, o presente trabalho teve como objetivo desenhar, implementar e avaliar uma intervenção psicoeducativa, baseada no cuidado centrado na pessoa, para ajudantes de ação direta que cuidam de pessoas com demência em estruturas residenciais. Especificamente, este estudo experimental visou avaliar a eficácia da intervenção: (i) no stress percebido, exaustão e satisfação profissional dos ajudantes de ação direta; (ii) nos comportamentos comunicacionais dos ajudantes de ação direta; (iii) na qualidade das interações dos ajudantes de ação direta com as pessoas com demência. Adicionalmente, foram analisados os efeitos a médio prazo da intervenção e realizado um estudo qualitativo acerca dos fatores relevantes para o seu (in)sucesso. O presente estudo envolveu um desenho do tipo pré-teste pós-teste com grupo de controlo. Quatro estruturas residenciais foram aleatoriamente alocadas ao grupo experimental (intervenção psico-educativa) ou de controlo (intervenção educativa). Os dados foram recolhidos antes, duas semanas e seis meses após a intervenção através de instrumentos de autopreenchimento, vídeogravação dos cuidados manhã e entrevistas semiestruturadas. Os resultados sugerem um impacto limitado mas promissor da intervenção junto dos ajudantes de ação direta. Observou-se uma redução dos níveis de exaustão e resultados modestos mas positivos em vários comportamentos comunicacionais (por exemplo, envolvimento e riso). No entanto, não se observaram resultados significativos ao nível do stress percebido e satisfação profissional, verificando-se um declínio aos seis meses em ambas as variáveis. Vários fatores foram apontados como inibidores ou facilitadores do impacto e sustentabilidade da intervenção, incluindo: a natureza da própria intervenção; o contexto organizacional; as atitudes e comportamentos dos ajudantes de ação direta e da liderança; e o nível de dependência das pessoas com demência. Os resultados deste estudo oferecem dados preliminares acerca da eficácia das intervenções psico-educativas junto de ajudantes de ação direta e informação relevante para o seu desenvolvimento futuro. Destacam a importância de ver estas iniciativas como um importante estímulo para a mudança, sugerindo a necessidade de ampliar o seu foco às pessoas com demência, seus familiares, organização e sociedade de forma a alcançar mudanças mais consistentes e positivas na qualidade dos cuidados.