Os mais velhos na promoção da saúde em famílias com paramiloidose

Abstract

A paramiloidose é uma doença hereditária monogénica, por isso os testes genéticos predizem se pessoas assintomáticas, em famílias com paramiloidose, são portadoras de mutações patogénicas e se virão a ter a doença no futuro. Atualmente espera-se que os cidadãos sejam parceiros do sistema de saúde na promoção da saúde. Neste sentido, o apoio dos pares, principalmente familiares, em doenças hereditárias, é fundamental na gestão dos comportamentos de saúde. Alguns estudos têm apontado os mais velhos como providers de recursos sociais, segurança, informação, aconselhamento social, suporte emocional e screening encouragers. Contudo, este papel permanece pouco explorado em geral e, em particular, na paramiloidose. Assim, neste estudo qualitativo exploratório analisa-se o papel das gerações mais velhas em famílias com paramiloidose, na promoção de comportamentos de saúde e o seu impacto nos familiares mais novos. Adotou-se a Técnica dos Incidentes Críticos, aplicada por entrevistas semiestruturadas. A amostra compreende 18 participantes de famílias com paramiloidose, que relataram 76 incidentes críticos. As entrevistas foram gravadas e submetidas a análise de conteúdo. Os principais resultados sugerem que as gerações mais velhas desempenham quatro papéis junto das gerações mais novas ao longo do ciclo de vida da doença: modelar (comportamentos); encorajar; informar e apoiar. Os impactos desses papéis ocorrem a dois níveis: capacitar ou dificultar o processo dos mais novos na gestão da doença. Os papéis dos mais velhos poderão ser integrados em intervenções de promoção da autogestão individual e familiar da saúde em famílias com doenças hereditárias.

Paramyloidosis is a monogenic hereditary disease; therefore genetic testing predicts if asymptomatic persons in the family are carriers of pathogenic mutations and if they will become sick in the future. Currently it is expected that citizens may become partners of the health system as active health promotion agents. In this sense, peer support, mainly family-based, in hereditary diseases, is essential in the management of health behaviors. Recent studies, mainly in the field of hereditary cancers, suggest that older family members are providers of social resources, security, information, social counseling, emotional support and screening encouragers. However, these roles remain unexplored in general and, particularly, in paramyloidosis. Thus, this exploratory qualitative study analyzes the role of the older generations in families with paramyloidosis in promoting health behaviors and their impact on younger family members. The study adopts the Critical Incident Technique, applied by semi-structured interviews. The sample comprises 18 participants from families with paramyloidosis, who reported 76 incidents. The interviews were recorded and submitted to content analysis. The main results suggest that older generations play four roles that influence the younger generations throughout the disease lifecycle: role models; encouragers; informers; and supporters. The impacts of these roles occur at two levels: empower or hinder the process of the younger generations to manage the disease. The roles of older family members may be integrated into interventions that promote individual and family health self-management in families with hereditary diseases.