Demência e intervenção familiar: visão sistémica e desenvolvimental

Abstract

A prestação de cuidados familiares, centrada nos desafios colocados ao cuidador principal, particularmente no âmbito das condições demenciais, tem vindo a assumir-se desde a década de 1980 como um tema fulcral no contexto das famílias envelhecidas e da pesquisa gerontológica. Neste contexto, um leque diversificado de intervenções têm sido desenvolvidas para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com demência. Estas intervenções têm evidenciado algumas limitações, nomeadamente: a unidade de intervenção é a pessoa com demência ou o cuidador principal, não considerando a família como unidade; a fragmentação do apoio, em que serviços sociais, de saúde, educacionais e de suporte funcionam como estruturas paralelas e independentes; e as abordagens são geralmente centradas na doença, negligenciando os recursos e competências dos participantes (fatores salutogénicos). Neste estudo procedeu-se ao desenho, implementação e avaliação de um programa integrado, para pessoas com demência e suas famílias, baseado numa abordagem colaborativa e de capacitação: proFamílias-demência. Este programa tem três componentes: (a) sessões psicoeducativas para os familiares da pessoa com demência, num formato de grupo de discussão multifamílias; (b) sessões de ocupação significativa para as pessoas com demência; e (c) serviço de referência pós-intervenção para garantir a continuidade de apoio. O proFamílias-demência envolveu cinco famílias (seis participantes). A avaliação indica que os aspetos estruturais e funcionais são adequados. Em termos de impacto a médio prazo (três meses), as famílias referem que o programa permitiu a consciencialização da importância do autocuidado, melhor gestão emocional e mais união familiar. Neste estudo também se analisou a influência da prestação de cuidados a um familiar com demência no desenvolvimento do cuidador idoso. Adotou-se a abordagem da integridade familiar (King & Wynne, 2004) como quadro conceptual e o instrumento de recolha de dados foi a entrevista semiestruturada recomendada nesta abordagem. A amostra envolve 26 cuidadores familiares idosos (mais de 64 anos) que nas suas casas cuidam de um familiar com demência. Os principais resultados sugerem que a prestação de cuidados a um familiar com demência influencia a construção da integridade familiar em termos: (a) concretização de projetos de vida; (b) frequência de contactos com a família; (c) possibilidade de reciprocidade do cuidador; e (d) resolução de conflitos familiares. No entanto, os resultados reforçam que a forma como o cuidador percebe, vivencia e interpreta a prestação de cuidados é fundamental na construção da integridade familiar. Em geral, a investigação desenvolvida nesta tese permitiu: (a) desenvolver linhas orientadoras para a implementação de programas de apoio psicoeducativo junto de pessoas com demência e suas famílias; e (b) contribuir para o desenvolvimento de modelos teóricos sobre os processos de desenvolvimento individual de cuidadores idosos. Estudos futuros envolvendo amostras mais alargadas e combinando a utilização de metodologias qualitativas e quantitativas são necessários. A avaliação dos custos e ganhos económicos decorrentes destes programas também se revela primordial.

The provision of family care, focusing on the challenges to the primary caregiver, and particularly on dementia scope, has been assumed since the 1980s as a key theme in the context of aging families and gerontological research. In this context, a wide range of interventions has been developed to support family caregivers of people with dementia. These interventions have shown some limitations, namely: the unit of intervention is the person with dementia or the primary caregiver, not considering the family as a unit; the fragmentation of the support, since the health and social services, education and support act as parallel and independent structures; and the approaches are generally focused on disease, neglecting participants’ resources and skills (salutogenic factors). In this study we proceeded to the design, implementation and evaluation of an integrated program for people with dementia and their families, based on a collaborative and empowerment approach: proFamiliesdementia. This program has three components: (a) psychoeducative sessions for the relatives of the person with dementia, within a multifamily discussion group format; (b) sessions of meaningful occupation for the people with dementia, and (c) post-intervention referral service to ensure continuity of support. The proFamilies-dementia involved five families (six participants). The evaluation indicates that its structural and functional aspects are suitable. In terms of medium term impact (three months), the families reported that the program allowed the awareness of self-care importance, better emotional management, and more family union. This study also examined the influence of caring for a relative with dementia in the development of elderly caregivers. We have adopted the family integrity approach (King & Wynne, 2004) as a conceptual framework and the instrument for data collection was the semi-structured interview recommended by this approach. The sample involved 26 family elderly caregivers (over 64) that care for a relative with dementia in their homes. The main results suggest that caring for a relative with dementia influences the construction of family integrity in terms of: (a) realization of life projects, (b) frequency of the contacts with family, (c) caregiver’s reciprocity possibility; and (d) resolution of family conflicts. However, the results reinforce that the way the caregiver perceives, experiences and interprets the provision of care is essential in the construction of family integrity. In general, the research developed in this thesis allowed: (a) to develop guidelines for the implementation of psychoeducational support programs for persons with dementia and their families; (b) to contribute to the development of theoretical models of the processes of elderly caregivers individual development. Future studies involving more extensive samples and combining the use of qualitative and quantitative methodologies are needed. The assessment of costs and economic gains of these programs also emerges as a paramount issue.