Prestadores de cuidados familiares de pessoas em fase final de vida no domícilio: contributos para um modelo de supervisão

Abstract

As sucessivas guidelines produzidas em matéria de cuidados em fim de vida enfatizam a relevância dos prestadores de cuidados familiares. Face à importância do seu papel, realça-se que os enfermeiros devem possuir um conjunto de competências supervisivas que permitam aos cuidadores apropriarem-se do seu papel e lidarem de forma mais eficaz com a imprevisibilidade e as constantes mudanças que o processo de morrer acarreta. Estes desafios são mais evidentes no contexto domiciliário. É neste confronto com as situações reais que surgem as dificuldades de identificação das reais necessidades desta díade (prestador de cuidados familiares e pessoa cuidada). “Quais as estratégias supervisivas que os enfermeiros devem desenvolver de forma a potenciar o papel dos prestadores de cuidados familiares de pessoas em fase final de vida em contexto domiciliário, tendo em vista proporcionar-lhes as melhores condições para o desenvolvimento do seu papel?”. Esta foi a questão central deste estudo. A investigação decorreu em dois momentos distintos. Num primeiro momento recorremos a um estudo de inspiração etnográfica. Pretendíamos identificar a natureza dos cuidados que as pessoas em fase final de vida requeriam perante o défice no autocuidado e os riscos associados. Pretendíamos ainda identificar como eram realizados os cuidados pelos prestadores de cuidados familiares e as necessidades decorrentes deste processo. Triangulando os dados obtidos com a revisão da literatura sugerimos contributos para a supervisão. Num segundo momento, estes contributos foram sujeito à validação por peritos, recorrendo à técnica de Delphi. A seleção dos peritos teve como critério serem enfermeiros com elevado nível de conhecimento profissional e disciplinar sobre a temática e sobre a população em estudo. Partindo do modelo de supervisão de Proctor, verificamos que a função normativa dos enfermeiros emerge dos critérios de diagnóstico presentes na pessoa em fase final de vida e que podem conduzir ao défice nos autocuidados primários, secundários e terciários e a complicações. Consideramos neste âmbito como dados para a capacidade física comprometida: limpeza das vias aéreas, incontinência urinária e intestinal, ferida maligna, disfasia, dor, estado de consciência, úlcera de pressão, rigidez articular, equilíbrio, hipoatividade e agitação. Para o compromisso da capacidade cognitiva consideramos a memória e a confusão. A função de formação surge intimamente relacionada com a anterior,As sucessivas guidelines produzidas em matéria de cuidados em fim de vida enfatizam a relevância dos prestadores de cuidados familiares. Face à importância do seu papel, realça-se que os enfermeiros devem possuir um conjunto de competências supervisivas que permitam aos cuidadores apropriarem-se do seu papel e lidarem de forma mais eficaz com a imprevisibilidade e as constantes mudanças que o processo de morrer acarreta. Estes desafios são mais evidentes no contexto domiciliário. É neste confronto com as situações reais que surgem as dificuldades de identificação das reais necessidades desta díade (prestador de cuidados familiares e pessoa cuidada). “Quais as estratégias supervisivas que os enfermeiros devem desenvolver de forma a potenciar o papel dos prestadores de cuidados familiares de pessoas em fase final de vida em contexto domiciliário, tendo em vista proporcionar-lhes as melhores condições para o desenvolvimento do seu papel?”. Esta foi a questão central deste estudo. A investigação decorreu em dois momentos distintos. Num primeiro momento recorremos a um estudo de inspiração etnográfica. Pretendíamos identificar a natureza dos cuidados que as pessoas em fase final de vida requeriam perante o défice no autocuidado e os riscos associados. Pretendíamos ainda identificar como eram realizados os cuidados pelos prestadores de cuidados familiares e as necessidades decorrentes deste processo. Triangulando os dados obtidos com a revisão da literatura sugerimos contributos para a supervisão. Num segundo momento, estes contributos foram sujeito à validação por peritos, recorrendo à técnica de Delphi. A seleção dos peritos teve como critério serem enfermeiros com elevado nível de conhecimento profissional e disciplinar sobre a temática e sobre a população em estudo. Partindo do modelo de supervisão de Proctor, verificamos que a função normativa dos enfermeiros emerge dos critérios de diagnóstico presentes na pessoa em fase final de vida e que podem conduzir ao défice nos autocuidados primários, secundários e terciários e a complicações. Consideramos neste âmbito como dados para a capacidade física comprometida: limpeza das vias aéreas, incontinência urinária e intestinal, ferida maligna, disfasia, dor, estado de consciência, úlcera de pressão, rigidez articular, equilíbrio, hipoatividade e agitação. Para o compromisso da capacidade cognitiva consideramos a memória e a confusão. A função de formação surge intimamente relacionada com a anterior,As sucessivas guidelines produzidas em matéria de cuidados em fim de vida enfatizam a relevância dos prestadores de cuidados familiares. Face à importância do seu papel, realça-se que os enfermeiros devem possuir um conjunto de competências supervisivas que permitam aos cuidadores apropriarem-se do seu papel e lidarem de forma mais eficaz com a imprevisibilidade e as constantes mudanças que o processo de morrer acarreta. Estes desafios são mais evidentes no contexto domiciliário. É neste confronto com as situações reais que surgem as dificuldades de identificação das reais necessidades desta díade (prestador de cuidados familiares e pessoa cuidada). “Quais as estratégias supervisivas que os enfermeiros devem desenvolver de forma a potenciar o papel dos prestadores de cuidados familiares de pessoas em fase final de vida em contexto domiciliário, tendo em vista proporcionar-lhes as melhores condições para o desenvolvimento do seu papel?”. Esta foi a questão central deste estudo. A investigação decorreu em dois momentos distintos. Num primeiro momento recorremos a um estudo de inspiração etnográfica. Pretendíamos identificar a natureza dos cuidados que as pessoas em fase final de vida requeriam perante o défice no autocuidado e os riscos associados. Pretendíamos ainda identificar como eram realizados os cuidados pelos prestadores de cuidados familiares e as necessidades decorrentes deste processo. Triangulando os dados obtidos com a revisão da literatura sugerimos contributos para a supervisão. Num segundo momento, estes contributos foram sujeito à validação por peritos, recorrendo à técnica de Delphi. A seleção dos peritos teve como critério serem enfermeiros com elevado nível de conhecimento profissional e disciplinar sobre a temática e sobre a população em estudo. Partindo do modelo de supervisão de Proctor, verificamos que a função normativa dos enfermeiros emerge dos critérios de diagnóstico presentes na pessoa em fase final de vida e que podem conduzir ao défice nos autocuidados primários, secundários e terciários e a complicações. Consideramos neste âmbito como dados para a capacidade física comprometida: limpeza das vias aéreas, incontinência urinária e intestinal, ferida maligna, disfasia, dor, estado de consciência, úlcera de pressão, rigidez articular, equilíbrio, hipoatividade e agitação. Para o compromisso da capacidade cognitiva consideramos a memória e a confusão. A função de formação surge intimamente relacionada com a anterior,uma vez que se pretende contribuir para a qualidade e segurança dos cuidados. Torna-se evidente quando se percebe que o prestador de cuidados familiar não possui conhecimentos ou habilidades para tomar conta ou mesmo a consciencialização para determinado problema. Por último destacamos a função restaurativa ou de suporte. O enfermeiros devem avaliar a capacidade física, emocional e relacional de quem lida com a pessoa em fase terminal assim como a disponibilidade de tempo e os dispositivos que podem ajudar no exercício do papel. A gestão das emoções e a forma de lidar com o sofrimento são duas dimensões relevantes a considerar. Se a avaliação for negativa, ao prestador de cuidados familiar deve ser facultado um suporte formal e/ou informal. Ao explorar a relevância da supervisão dos prestadores familiares de pessoas em fim de vida, este estudo demonstra que os processos supervisivos são fundamentais para a preservação da dignidade humana de quem é cuidado e de quem cuida de pessoas nesta etapa da vida.

Many guidelines are produced about care at end of life that emphasize the importance of family caregivers. Given the importance of their role, it is pertinent that nurses must have a set of supervisory skills that allow the caregivers to fitting of their role and deal more effectively with the unpredictability and with the constant changes that the dying process requires. These challenges are most evident in the home context. It is in this confrontation with the actual situations that arise difficulties in identifying the real needs of this dyad (family caregivers and person that they cared for). "What supervision strategies that nurses should develop in order to maximize the role of family caregivers of terminally ill at home context to provide the best conditions for the development of their role?". This was the central question of this study. The research took place at two different moments. At first, we turn to an ethnography approach. We wanted to identify the nature of care that terminally ill required towards the deficit in self-care and risks associated. As well, we wanted to identify how care was performed by family caregivers and what needs result from this process. Triangulating the data obtained with the literature review suggest contributions to supervision. At a second moment, these contributions were subject to validation by experts using the Delphi technique. The selection of experts had the criteria all of them were nurses with high level of professional knowledge and discipline on the topic and the study population. Based on model of supervision of Proctor, we find that the normative function of nurses emerges from diagnostic criteria present in terminally ill and can lead to self-care deficit in the primary, secondary and tertiary as well as the risk of complications. We consider this area as data for impaired physical capacity: airway clearance, urinary and bowel incontinence, malignant wound, dysphasia, pain, consciousness, pressure ulcers, joint contracture, balance, hypoactivity and agitation. For the appointment of cognitive capacity, we consider memory and confusion. The training function appears closely related to the previous one, since it intends to contribute to the quality and safety of care. It becomes evident when one realizes that the family caregivers not possess knowledge or skills to care or even awareness to some problems. Finally, we highlight the restorative or supportive role. The nurses should assess the physical, emotional and relational capacity of those who deal with the terminally ill as well as the availability of time and devices that can help in the development of the role. The management of emotions and how to deal with suffering are two dimensions relevant to consider. If the assessment is negative, formal and/ or informal support should be provided to family caregiver.To explore the relevance of the supervision of family caregiver of terminally ill, this study demonstrates that supervisory processes are essential to the preservation of human dignity of who is careful and for the caregivers of terminally ill.